2008 De ma naissance à Decembre

Bonjour à tous les internautes voici mon histoire:
Je m'appelle Noa 
Je suis né le vendredi 13 Novembre 2008 à 6h18
A l'hôpital de la conception à Marseille (13)
Je pesais 3 kg 810 et mesuré 51 cm

Le jour de ma naissance je suis né avec un omphalocèle, une agénésie rénale gauche et une persistance du foramen ovale et du canal artériel ce qu'on avait déjà vu aux échographies. 

Mais j'ai un autre problème, mon oeil droit se ferme pas bien et aucune réaction sur mon visage sur tous le coté droit.

Une heure après j'ai été transféré sur l'hôpital de la Timone par le SAMU en réa. Papa est venu me rejoindre et le médecin lui annonce que j'ai une malformation du pavillon de l'oreille droite qui pourrait traduire une surdité. C'est papa qui eu la lourde tache d'apprendre à maman les mauvaises nouvelles.
 J'ai subi une opération, dans les heures qui ont suivi, pour cet omphalocèle, qui c’est bien déroulé et sans aucun problème.

Par la même occasion ils m’ont fait passer d’autres examens comme une échographie cérébrale qui ne montra aucune anomalie.

 

Trois jours après maman m'a rejoint à la Timone dans le service chirurgie pédiatrique car nous avons eu une chambre mère enfant.

 Là il m'ont fait passer pleins d’examens mais tellement compliqués qu'il vaut mieux que ce soit maman et papa qui continuent à vous raconter :

- Une fibro ORL qui nous a montré que tu avais une paralysie laryngé avec une seule corde vocale qui fonctionne et c’est pour cela que tu n’arrivé pas à t’alimenter et qu’il a fallu te poser une sonde nasogastrique,

- Une échographie cardiaque, qui nous a montré que ton canal artériel ne s’est pas refermée.

- Un électromyogramme du nerf facial le 25 novembre 2008 pour tester la paralysie 

- Un IRM qui nous a rien donné car tu as bougé et oui tes pieds et tes mains sont déjà très dynamique.

- Des PEA (examen des oreilles) qui n’ont put être fait dans de bonnes conditions dû a ton encombrement.

- Un examen ophtalmologique le 28 novembre 2008 qui nous a montré que tu avais un colobome chorio-rétinien à l’?il droit avec une microphtalmie.

 

En plus de tous ces examens il te faut de la kiné respiratoire deux fois par jour, plus des aspirations nasales et buccales toute les journées pour éviter que tu fasses des fausses routes et que tu t’étouffes.

 

Après deux semaines maman fût convoquée en début de matinée par la généticienne qui lui annonce sans qu'elle s'y attende que l'équipe avait pu mettre un nom sur ta maladie:" le syndrome de C.H.A.R.G.E.". Maman en pleurs posa des questions mais aurait aimé affronter cette autre nouvelle avec papa. L'annonce sera faite par téléphone, papa n'étant pas encore parti pour amener ta soeur Tyffène de 8ans à l'école, fît des recherches sur Internet pour en savoir plus avant de nous rejoindre.

A trois semaine, le 05 décembre 2008, tu as été opère pour une gastrotomie qui serait plus confortable pour toi que la sonde nasogastrique et surtout qu'on puisse rentrer à la maison. 

 

Le 10 décembre 2008, tu as été transféré a l’hôpital d’Avignon dans le service de néonatal pas parce que tu étais prématuré mais pour être suivi par le pédiatre le Dr M.  Pour la poursuite de la prise en charge et rapprochement familial étant donné que papa faisait les va et vient entre Remoulins et Marseille et que Tyffène ne pouvait venir te voir que le week-end et les mercredis. Et surtout pour mettre en place l’hospitalisation à domicile en trouvant les intervenants sur le secteur.

 

Le 19 décembre 2008, tu es rentré à la maison avec tout le matériel nécessaire, et en plus des intervenants (infirmières et kiné) pour continuer tes soins.

Ce jour là on l’attendait, surtout pour ta soeur, que cette journée d'école fut longue pour elle !! Mais ça était dur pour maman qui a été malade toute la nuit à l’hôpital et le matin même le pédiatre avait prescrit aux filles de faire en intra veineuse d'un anti-émétique, nausée vomissement diarrhée un vrai bonheur!!! Et bien sûr il voulait repousser ta sortie ! Ce jour là  papa nous attendait à la maison avec l’équipe des soins à domicile, l’infirmière et le kiné qui allaient s’occuper de toi, et pour installer et nous expliquer le matériel. Donc hors de question de rester ici une minute de plus. Nous sommes donc sorti tous les 2 en ambulance une fois installé dans ta maison nous sommes retrouvés tous les 3 à attendre le retour de ta soeur de l'école...qui arriva avec un joli bouquet de fleur. Beaucoup  de larmes mais pour la première fois depuis ta naissance que des larmes de joies....

 

Nous avons pu passer noël en famille, que du bonheur !! Nous avons pu nous réunir autour du traditionnel repas entouré des gens qui t'aiment sans penser à l'hôpital, tu étais enfin là avec nous tous.

 

Pendant la soirée du 31 décembre alors que des amis été venu fêter ce jour avec nous. Faire la fête nous semblait difficile mais leurs bonnes humeurs nous apportèrent un bref répit, car dans la nuit tu as eu des rectorragies. On a appelé l’hôpital qui nous a dit de surveiller si ça se renouvelle .