2009 de Janvier à Fevrier

Le lendemain 1er janvier, à midi, première sortie en famille, chez tatie Vanessa la soeur de maman.

Pendant le repas ayant toujours des rectorragies on t'a ramené à l’hôpital d’ avignon. Ils t’ont hospitalisés de nouveau en néonatal, même si tu n’as plus l’age le pédiatre qui te suit y travaille, et comme tu es fragile, ils veulent éviter le contact avec les plus grands pour te protéger des bronchiolites. Encore l’hôpital ! Maman est resté avec toi.
Tu es ressorti le 4 janvier avec une alimentation hydrolysat mais des rectorragies ont persisté à la maison une coproculture a été prescrite par Rosy au laboratoire de Remoulins.

 

Le 6 janvier 2009 rendez-vous à Marseille avec la cardiologue pour te faire une échographie pour voir si ton canal c’est refermé, mais non !donc il faut continuer les contrôles. Le soir en rentrant tu n’était pas bien et lorsque  l’infirmière est passée tu avait les extrémités de tes petits doigts blanc, en vomissant tu avais sûrement fait une fausse route on a donc appelé notre médecin généraliste Rosy qui est venu de suite et elle ne te trouve pas bien, appelle l’hôpital et ils nous conseillent de te ramener. Maman est donc partie avec toi papa s'occupa de Tyffène.

   Après t'avoir examiné ils t’ont bien sûr gardés. Le lendemain  Résultat de l’analyse des selles : E.Colienteropathogene (virus). Ils t’ont laissé sortir le 10 janvier mais en échange il fallait te ramener tous les jours en néonatal faire ton antibiotique pendant 10 jours sinon nous devions rester hospitalisé .Tu es sorti aussi avec un nouveau traitement contre tes reflux qu’on ne trouve qu’à la pharmacie de l’hôpital. Il a fallu qu’on signe une décharge par rapport aux effets secondaires du médicament et qu’on te ramène faire un électrocardiographie.

  A la maison tu as l’infirmière qui passe tous les jours te faire le pansement de la gastrotomie et préparer tes traitements. Et le kiné aussi 2 fois par jour. Alors il faut jongler pour te ramener à l’hôpital pour faire ton antibiotique.

 

Tous les jours  quasiment à tous les branchements de ta gastrotomie (quand tu manges) je prend une goutte de lait sur mon doigt et te fait téter pour que tu gardes la sensation de succion et que tu comprennes le déroulement: quand tu tète ton estomac se remplit.    

 

Mardi 20 janvier 2009 : consultation à l’hôpital d’Avignon avec le docteur M.. 

Mercredi rendez-vous hôpital nord Marseille avec l’ophtalmo qui confirme ton colobome qui englobe pratiquement la totalité de ta rétine et nous demande si on a bien compris que tu ne verras sûrement rien de cet œil. Elle est contente car elle dit que ton œil a quand même bien grandi !
 Enfin une bonne nouvelle !
Mais tu as quand même une microphtalmie.

 

Le 5 février 2009 : Rendez-vous avec l’ORL docteur R.. à l’hôpital de la Timone. C’est lui qui c’est occupé de toi pendant ton hospitalisation. Nous partons en VSL car trop galère pour se garer et décharger ton matos d'aspi plus les affaires normales d'un bébé. Nous avons fait les tests pour tes oreilles coté adulte, puis sommes allés côté enfant pour les résultats retrouver le docteur R... :

Résultat : Oreille droite réagie à 105desibels

               Oreille gauche : rien                     

Donc tu as une surdité profonde sachant que 110desibels est le maximum pour la surdité!

Il nous a fait une ordonnance pour des appareils auditifs.

L’annonce a été très dure même si je le savais depuis que tu es né. Je le sentais !

Tu ne réagissais à aucun bruit même les plus fort qu'on peut imaginer, on arrivait pas à capter ton regard. Même en le sachant on espère toujours un peu !!

Le soir en rentrant j’ai craqué ! Pourquoi tant de choses à un aussi petit bout, comme si tu n’en avais pas assez. Je disais à papa que je m’en foutais que tu n’entendes pas, que tu ne vois pas d’un œil, etc.… Mais pas tout d’un coup c’est trop !

Etre obligé de faire le rôle de la soignante et de la maman. On aimerait être simplement des parents et de te faire que du bien ! Alors papa m’a dit ce soir, il faut s’accrocher à ce petit son qui est passé lors de l'examen des oreilles. Il a raison on va se battre avec toi ! Tu es un battant ! On t’aime très fort avec ta sœur.

 

Le Vendredi 6 février 2009 : j’ai appelé pour prendre rendez-vous pour tes appareils auditifs avec Mr C... audioprothésiste au Pontet. Rendez-vous pris pour le lundi 9 février 2009 à 16h30. C’est ton papi Jo qui va nous accompagner.

 

Le Samedi 7 février 2009 : une journée importante chez tout petit garçon
 nous avons demandé à Claude et Cathy de devenir tes parrain et marraine. Claude a répondu de suite oui et m’a dit qu’il l'avait senti et espéré, de plus il avait acheté 2 bracelets à ton nom dont un pour toi et un avec lequel il court en pensant à toi. Cathy a aussi accepté et espère être à la hauteur.

 

Le Lundi 9 février 2009 : premier rendez-vous avec le prothésiste auditif pour prendre les empreintes de tes oreilles. Le trajet fut mouvementé car la machine d'aspiration ne fonctionne plus donc on a du revenir en chercher une autre a la maison.  

 

Le Mardi 17 février 2009 : Rendez-vous à Avignon a 15h30, une injection de synalgies contre la bronchiolite t’es faite.

Il y a tellement de choses à dire que j'en ai oublié comme depuis ta naissance tu portes des petites attelles à tes pieds, quelques heures par jour, car ils ont gardé la position qu’ils avaient dans mon ventre (les pieds un peu rentrés vers l'intérieur). Nous avons vu la kiné gislaine qui ne constate pas trop d’évolution et demande conseil à un podologue. Donc attelles pendant 3 mois puis attelles de maintien la nuit.

Nous avons vu ensuite l’orthophoniste qui a trouvé du mieux dans la succion, mais avec toujours un peu un réflexe nauséeux sur la langue. Je lui ai parlé des livres adaptés pour le langage des signes pour les bébés. Je voudrais commencer maintenant que tu es encore tout  petit, pour que ça devienne une habitude,et que tu ne sois pas surpris dans nos gestes quand on s'occupe de toi. Mais elle pense que la langue des signes est très difficile, et que d’apprendre sur un livre était très dur et il valait mieux qu’on communique avec nos propres signes.

Ensuite nous sommes passé dans le bureau du docteur M.. avec la psychomotricienne qui nous a rejoint.

On t’a pesé 5kg500 et 56 cm.

On a surtout vu avec lui pour tes problèmes de reflux, car le médecin voudrait qu’on le règle en premier avant d’attaquer la rééducation. Que tu sois bien. Alors on a décidé de te faire le nissen c’est un anti-reflux, il te feront en même temps que le bouton de gastro. Car a l’examen ORL (fibro) cela montré une irritation, mais l’ORL voulait attendre tes 6 mois pour demander le nissen car il dit que tous les enfants ont un reflux, mais comme tu as qu’une corde vocal qui marche le docteur M.. ne veut pas attendre surtout s'il y a irritation.

On a réglé avec lui tout ce qui est des rendez-vous ORL et cardiologue sur Avignon. Il doit juste appeler le chirurgien de Marseille pour ton nissen.

La psychomotricienne a trouvé que tu avais changé et bien grandit comme toute les visites des amis et famille. Tu joues avec tes mains. Elle nous a donné aussi des conseils pour te tenir car tu te met souvent en extension. Nous avons fini les rendez-vous à 18h45.

Encore une bonne journée !!!

 

Mercredi 18 Février 2009

Rendez-vous 15h30 à Amplifon au Pontet pour récupérer tes appareils auditifs. C’est papi Jo qui t’a accompagné avec papa.Ca m’a permis de pouvoir me retrouver un peu avec ta sœur pour l’emmener voir un dessin animé au cinéma de Remoulins : VOLT.

 

Lundi 23 Février 2009

Rendez-vous à 10h30 à l’Hôpital d’Avignon (CHA) en radiologie pour te faire passer un TOGD. C’est un examen où ils vont t’injecter un produit par ta gastrotomie, pour voir son parcours dans ton estomac. Ca opacifie ton estomac tout en prenant des clichées (photos). Le chirurgien en a besoin avant de t’opérer pour voir s’il n’y a pas d’ hernie … et voir où t’opérer pour le nissen.

Ca a été encore une épreuve pour toi car ils t’ont attaché avec des bandes les bras en l’air et le corps pour que tu ne bouges pas. Je suis restée à côté de toi pour te rassurer et t’aspirer.

Les résultats ont montré un reflux sans autre anomalie.

En rentrant à la maison j’ai reçu un cou de fil du pédiatre le Dr M pour me dire qu’il avait eu le chirurgien pour nous prendre rendez vous : le vendredi 27 Février à 11h30. Du coup j’ai pris rendez vous avec l’anesthésiste le même jour.

 

Jeudi 26 Février 2009

Rendez-vous 15h Amplifon. Papi Jo nous a de nouveau emmenés. On est resté 1h avec le l’audioprothésiste pour trouver une solution pour faire tenir tes appareils car trop la galère ! Ils ne  font que siffler !!!

On a essayé, cour derrière les oreilles mais ce n’est pas mieux !

Au final on laisse le fil long, et on met les appareils devant dans une pochette autour du cou.

Il a mis le tuyau plus gros et baisser leur intensité, pour qu’il y est moins de sifflement  Pour lui, mieux vaut baisser et avoir des appareils utilisables plutôt que de monter le son et d’être inutilisable.

 

Vendredi 27 Février 2009

Rendez-vous à l’ Hôpital de Marseille avec le chirurgien et l’anesthésiste.

Nous sommes partis en taxi.

Nous avons vu le chirurgien qui nous a expliqué que l’opération se déroulera sous célioscopie. Ensuite nous avons vu l’anesthésiste qui nous a dit qu’il fallait que tu ailles en réanimation après l’opération car tu été très encombré.