2010 de Juillet à Septembre

Lundi 5 Juillet

Tu est malade, très encombré et fiévreux. Je t’amène au Pédiatre Dr WER… à Villeneuve les Avignon. Il t’ausculte puis appelle l’hôpital d’Avignon pour te faire passer une radio du thorax. Me voila parti sur l’hôpital, on te fais passer la radio, résultat pneumopathie avec un gros foyer.

Alors je repart sur Villeneuve voir le pédiatre pour te faire l’ordonnance. Malgré le nouveau traitement, tu sature pas très bien, je suis obliger de te mettre l’oxygène la journée, mais malgré ça, tu peine a avoir un bonne saturation. Je décide de rappeler le pédiatre, qui me dit d’attendre un peu que le traitement face effet. Apres quelques jours tu vas mieux.

 

Jeudi 15 Juillet

Nous avons rendez vous à la Timone à Marseille pour poser un holter, te faire une échographie rénale et un TOGD. Pendant le trajet tu étais calme, trop calme !!!

Alors je dis à Mamie Nicole qui était venu avec nous que ce n’est pas normal et que tu dois couver quelque chose.

Arrivé dans le service, je croise le Dr STE…., pneumologue, qui des qu’elle te voie me demande ce que tu as. Je lui dit que tu as eu une pneumopathie et que depuis quelque jour tu allé mieux. Elle te fait prendre la température et la 39°5 !!

La saturation trop faible, elle me demande si j’avais l’oxygène avec moi pour te la mettre, mais non car normalement tu n’as plus d’oxygène la journée.

Elle n’a pas le temps de nous prendre en consultation, alors elle me fait une nouvelle ordonnance avec des antibiotiques en aérosol pendant 3 mois, en plus de ce que tu fais déjà, donc 4 par jours maintenant. Et te refait passe une radio des poumons, du coup les rendez vous on était annulé car tu n’était pas bien.

J’ai eu un peu peur qu’elle t’hospitalise car comme je lui ai dit nous partons en vacance dans deux jours. Elle ne t’hospitalise pas, mais je dois surveiller ta température et la saturation, et la tenir au courant la prochaine fois, ou que le pédiatre l’appelle.

 

Samedi 17 Juillet

C’est le jour du départ, la voiture est chargé a bloc, plus une place. Il a fallu s’organiser, trouver un kiné sur place, et faire livre de l’oxygène, beaucoup de coup de téléphone mais tout est organisé.

Nous partons pour 1 semaine vers Rocamadour, trajet très long, 7h00 vive les bouchons !!! Mais bien arrive à la location avec une propriétaire très gentille.

Très chaud les trois premiers jours donc nous promenions le matin et restons au frais l’après-midi, et le reste de la semaine un peu gris et pluvieux, mais qui ne nous a pas empêché de sortir.

Nous avons vu beaucoup de chose : visite de Rocamadour et ses remparts. La foret des singes ou des l’arrive tu t’es fais mal ! Je te tenais d’une main et de l’autre je prenais ta sœur en photo qui m’appeler pour que je la photographie, parce qu’il y avait un singe a cote d’elle et était super contente et du coup tu t’es penché en avant et tu t’es fais mal a la tête mais rien de grave. Sinon tu étais sur tes garde, craintif, faut dire que tu n’avais jamais vu autant d’animaux car on ne pouvait pas te sortir avant. Alors la que tu allé mieux, on a profite de te sortir avec ta sœur et de te montrer pleins de choses ce qui a du te perturbe car tu as pleurer toute la nuit. Faut dire qu’entre les singes, le parc zoologique de Grammat., le parc préhistorique, les vaches et les chèvres de quoi faire des cauchemars.

Je pense que comme nous, tu as passe d’excellente vacance en famille. De plus la kiné qui c’est occupe de toi était vraiment superbe et avait un gros cœur. Elle était en arrêt de travail, mais est venu quand même s’occuper de toi comme promis.  Elle connaissait ton syndrome, car il y a 10 ans elle c’était occupe d’un petit garçon sur Paris qui était suivi par le professeur ABA…. Elle nous disait qu’à l’époque il y en avait que 5.

Un super bol d’air d’une semaine loin de tout, de vrai vacance sans pensé au rendez vous et la rééducation, mais juste a pensé qu’a nous quatre, loin de la maladie même si elle reste avec nous,

On c’est senti libre, libre d’être tous les 4, libre d’aller ou on veut et de faire ce qu’on veut s’en presque pas de contrainte car maintenant on est devenu des pros et très organisé pour tes sorties malgré les branchements, et les pompes a charrier

Que de bon souvenir photographier !!!!!

 

Jeudi 2 septembre

Jour de la rentrée des classes de ta sœur, elle est toute excite et super contente de reprendre l’école après 2 mois de vacance.

Et le plus c’est qu’on l’accompagne, papa, toi et moi à l’école. Elle est super fière que tu soit la, et toi tu était tout content et tu voulais rester avec elle. Mais ce n’était pas possible, mais un jour ce sera ta rentrée qu’on fera !!