2010 de Janvier à Mai

2010

 

Lundi 4 Janvier

Aujourd’hui c’est papa qui t’amène au CAMPS pour la rééducation. Je m’occupe de ta sœur, de la récupérer a midi pour manger ensemble toutes les deux.

 

Mardi 5 Janvier

Ca devait être ton premier jour au SAFET, mais du coup j’ai du annuler, car on avait rendez-vous à Marseille.

A notre arrivé à 13h15 l’infirmière t’a pesé 7kg900 et mesuré 70 cm ! Super tu a grandit !! , et pris la tension.

Ensuite nous avons vue la néphrologue et l’endocrinologue, qui t’a ausculté.

Elle pense que tes testicules ne son pas descendus, mais c’est pas grave, on attendras une intervention pour te les faire descendrent. Mais elle va te faire faire une prise de sang, pour voir si tu as les hormones des testicules !enfin si j’ai bien compris !!

Elle pense aussi, que si tu grandi pas vite, c’est que tu est dénutri, que tu ne grossi pas assez  donc tu peut pas grandir. Alors avant de faire les examens (tests dynamique de dosage de GH) pour les hormones de croissances, on va essayé de te faire grossir avec des compléments dans ton lait, comme on te donné avant, et qu’on avait arrêté cette été.

On se donne jusqu’à tes 2 ans, et si ça ne marche pas, on passera sûrement aux hormones, enfin on fera les tests.

Pour ce qui est de la néphrologue, elle ne peut pas t’augmenter plus ton traitement pour la tension, alors elle t’en rajoute un autre !!! Ce qui te fera 6 cachés par jours contre la tension !!!

A 15h30 nous sommes allés te faire passer ton échographie du rein qui ne montra aucune anomalie.

Ensuite tu a vue la kiné, qui t’a refait un prélèvement ^pour voir ou en été ton germe. Et après nous avons vue la pneumologue, qui nous dit qu’elle n’est pas convaincue par les résultats de la saturation qu’on t’a fait passer à la maison pendant 48 heures, car elle a eu du mal à avoir les résultats feuille par feuille ! Mais sinon par rapport aux résultats, tu n’as pas trop desaturais, donc nous restons comme on faisait.

La seule chose, est que si tu ne grandis pas plus, il faudra sûrement te remettre l’oxygène la journée, car elle trouve aussi que tu est un peu bleu entre le nez et la bouche ! Mais nous, nous voyons rien ! Elle est pas trop positive je trouve !!! Mais nous OUI !!!

Elle nous demande comment te trouvent les autres médecins, et je lui répond que tout le monde trouvent que tu a fait des progrès ! Et c’est le cas !

Elle doit nous rappeler aussi pour nous donner les résultats du prélèvement.

 

Jeudi 7 Janvier

Aujourd’hui ils ont annonçaient de la neige pour la fin de soirée. Alors papa est venu le soir récupérer des affaires pour aller passer la nuit chez tatie Danielle à Avignon, pour par être bloqué a 4h00 du matin pour aller travailler le lendemain. Et effectivement il c’est mis a neige vers les 21h00.

 

Vendredi 8 janvier

Il neige, c’est tout blanc dehors. Apres le petit déjeuner Tyffène a vite mis sa combinaison de neige pour aller joué. Nous l’avons regardé par la fenêtre et ça avait l’air de te plaire. Jean Pierre, notre voisin m’a appelé pour prendre des nouvelles et es passé m’apporter du pain et m’allumer la cheminée (car aujourd’hui je galère pour l’allumer car le petit bois était mouillés).

Vers les 13h45 avant ton branchement je t’ai sorti dehors avec ta sœur pour te montré la neige. 

Je ne sais pas si tu ne disais rien, et observé, je t’ai pris en photo avec ta sœur dans la neige.

Nous avons passé encore une soirée tous les trois, car papa n’a pas put rentrer à la maison, car les routes était bloquées par la neige. Alors il a passé une nuit de plus chez tatie danielle.

 

Samedi 9 Janvier

Toujours sous la neige !!

Papi Clément est venu faire son petit tour, avec Mamie Nicole, voir si tout se passe bien. Il en profite pour dégager un peu la neige devant la maison.

Papi a put rentrer dans l’après midi. Aussitôt arrivé il a continué à dégager le neige. Et ta sœur est partit à un anniversaire. Il y a Anne aussi notre voisine qui est venu se matin pour que je lui montre comment faire tes soins, pour pouvoir te garder de temps en temps. Elle repassera demain.

 

Dimanche 10 Janvier

Anne est revenu pour te refaire tes soins (aspiration et branchement de ta gastrotomie. Elle se débrouille vraiment bien !!

Aujourd’hui le badminton organise une journée pour toi (un tournoi)

Papa y a participé, et es rentré vers les 15h pour que je puisse allé avec ta sœur au loto organisé par son école.

 

Lundi 11 Janvier

Nous avons rendez vous au CAMSP pour ta rééducation et aussi avec le médecin rééducateur.

Mais ça était annulé car le parking du CAMSP est impraticable et verglacé.

A12h je t’es ressortis dehors en attendent renter ta sœur de l’école. Je t’ai fait touché la neige, et le froid de la neige ne t’a pas dérangé.

Ta sœur t’a donné une boule de neige dans tes mains et tu l’a gardé !!

Ta sœur n’a pas eu école l’après midi, car sa maîtresse n’a pas pu venir à l’école, car elle été bloqué par la neige.

 

Mardi 12 Janvier

Toujours blanc !! Et encore un rendez vous d’annulé, à cause de la neige.

Cette fois ci, c’est le SAFEP centre pour sourd et malentendant, décidément on arriver pas à commencer !!

Mardi dernier j’ai dut annuler, car on était sur Marseille et aujourd’hui la neige !! On verra Mardi prochain !!

 

Jeudi 14 Janvier

Appel reçu de la secrétaire de Mm OVA … cardiologue pour la programmation de la fermeture de ton canal. Tu rentreras le lundi 3 Mai, et serra opéré le 4 Mai.

Il me reste à prendre rendez vous avec l’anesthésiste.

 

Vendredi 15 Janvier

Rendez vous au CAMSP pour parler d’un groupe mères enfants qui commencera le 12 Février.

C’est pour permettre de te retrouver en petit groupe avec d’autres enfants et moi d’autres mamans. Ca se déroulera tous les Vendredi de 14h à 16h.

 

Samedi 16 Janvier

Ce matin 10h Anne est revenu, comme le week-end dernier, pour apprendre à s’occuper de toi pour t’aspirer et de brancher ton alimentation. La première fois, elle tremblé un peut pour t’aspirer, mais elle l’a fait très bien. Je la trouve vraiment très bien et à l’aise quand elle s’occupe de toi, pendent les soins. En tout cas si elle est stressée, elle ne le montre vraiment pas !! Pour quelqu’un qui ne connais pas elle est vraiment motivé et revient demain matin. Et on verra le mois prochain pour te laisser un samedi quelques heures.

Ce matin papa a amené ta sœur à cheval passion à Avignon. Ils on eux très froid !

 

Lundi 18 Janvier

Rendez vous au CAMSP. Aujourd’hui la kiné t’as fait essayer un petit déambulateur pour te faire marcher. Tu te débrouille pas mal, mais tu reste un peut bancale. Elle est obligé aussi de te tenir les mains sur le déambulateur, pour pas que tu te lâche et tombe.

 

Mardi 19 Janvier

Rendez vous au SAFEP. On est arrivé à 12h.

Au début elle m’a posé des questions et on a fini de remplir des papiers. Ensuite, elle t’a installé sur une estrade qui vibre au son de la musique. Elle a essayé que tu fasses des sons dans un micro, mais tu l’as plutôt pris pour t’amuser avec !

Pour ceux qui est de rééducation, comme l’orthophoniste ne sait pas comment va évaluer ta corde vocal, elle veut qu’on communique avec le langage des signes avec toi.

On est restés 1h30.Mais les prochains rendez vous durerons 45mn.

 

Mercredi 20 Janvier

Rendez vous à Amplifon 16h30.

L’audioprothésiste t’a refait tes empruntes, car il trouve que tes conduits auditifs se son élargis. Tant mieux, car ils étaient très étroit. Par la même occasion il t’a raboté le bout de ta prothèse droite, car dés que je te l’a mettais, tu te débattais, ça avait l’air de te faire mal. Il pense que ça devait toucher.

 

Lundi 25 Janvier

CAMSP

La kiné t’a refait marcher avec le déambulateur, et trouve que tu a fait beaucoup de progrès, et que le médecin rééducateur va te trouver changé 

 

 

Mardi 26 Janvier

Pas de SAFEP aujourd’hui, car l’orthophoniste a réunion au CAMPS ;

 

Mercredi 27 Janvier

Rendez-vous à Amplifon annulé, car cette semaine, tu es beaucoup encombré. Il a fallut repassé à 2 séances de kiné respiratoire par jour. Alors je préfère éviter de te sortir.

 

 

Jeudi 28 Janvier

Rendez-vous à l’hôpital d’Avignon pour faire tes injections de sinagis + vaccin contre la grippe. Comme d’habitude pour éviter d’attendre entre le Doliprane et l’injection, je te donne à la maison et je te mets les patchs d’emmêla aussi. Et je les appellent pour leur donner ton poids pour qu’elles préparent le vaccin et comme ça quand on arrive elles peuvent te le faire de suite.

 

Samedi 30 Janvier

Aujourd’hui c’est très difficile pour moi de te raconter cette journée. Pourtant tout a bien commencer. Dorothée est venu te couper les cheveux très court, tu n’a plus tes petites bouclettes. Mais tu restes très beau, un vrai petit garçon.

Mais dans l’après midi juste avant que je te branche ton alimentation, tout est arrive. Je te met sur ton matelas à langer sur la table de la salle à manger et vais pour t’aspirer. Je me tourne pour allumer la machine et là le drame !!

Je me retourne est tu n’été plus sur la table mais par terre. Tu es tombé et cette image de toi restera grave. Je m’en veux tellement. Je t’es pris dans mes bras et on c’est mis a pleurer tous les deux. J’étais complètement paniqué. Je me souviens plus du numéro du SAMU. Je ne trouve plus mon téléphone, c’était horrible. Je te tenais très fort dans mes bras, en pleurant et demandai à ta sœur le téléphone.

J’ai appelé ton père qui travailler et après mamie Nicole, qui est arrivée de suite. J’ai téléphone au urgence pédiatrique d’Avignon ou j’ai eu ay téléphone un médecin qui m’a dit de na pas paniquer. Que tant que tu ne fais pas de malaise et que tu ne vomis pas et que ton comportement change pas, tout va bien. Et tout c’est bien passe, alors je suis partit ensuite avec toi au Urgence pour te faire des examens supplémentaires.

En route je me suis arrêter au travail de papa pour récupérer la carte vitale et par la même occasion rassurer papa en te voyant.

Arrive au urgence, j’ai patienté pendant 1h00 avec toi dans le couloir pour éviter le contact avec les autres enfants dans la salle d’attente.

Apres examination par le médecin, il m’a dit de te surveiller pendant les 48h00 car ça reste un traumatisme crânien.

Alors en rentrant, j’ai installé ton lit dans la chambre pour pouvoir te surveiller pendant la nuit.

A tout te dire cette nuit la je n’ai vraiment pas beaucoup dormi. Entre le stress de te surveiller, c’est rajouter la mal chance de la pompe d’alimentation qui s’y es mise et qui a fait que sonner !!

Les 48h00, ce sont bien passé !! Tu as la tête dure ! Aucune bosse, aucun bleue !!!

 

Lundi 01 Février

Rendez vous au CAMPS. Aujourd’hui pendant la séance avec l’orthophoniste, je t’ai trouvé moins enthousiaste que les autres jours. Et tu m’as beaucoup réclamé. Pour faire venir vers toi, en plus de me tendre les bras, tu ne faisait q’enlever tes appareils auditifs. Alors je me suis mis a coté de toi sur l’estrade, et fait les gestes avec Aurore pour que tu les fasses avec nous. Dur Dur la fin du cours !!!

Je pense que bientôt il va falloir que je sorte de la pièce pendant le cour pour que tu travaille si tu continu a me colle.

Sinon ton cours avec Aude c’est mieux passé.

 

Mardi 02 Février

Rendez vous au SAFEP avec Madame M….

En arrivant on t’a installe sur une estrade qui vibre au son de la musique. Tu es reste immobile sans rien dire. Pendant ce temps elle m’a fait remplir des papiers.

Je pensais que si tu ne bougé pas c’est parce que c’était nouveau. Tu observé.

Ensuite toujours sur l’estrade elle t’a fait écouter des sons de voitures, avec un jouer en voiture, ensuite elle t’a apporté des animaux en plastique. Chaque fois qu’elle t’en présenté un, elle signé son nom et te faisait écouter son son.

Enfin de séance, elle t’a remis de la musique pour voir ta réaction. Et la c’a ta bercé au son de la musique qui te traversé tout le corps. Tu étais calme, ça avait l’air de bien te plaire

Donc ça a confirme le début de la séance, que c’était bien parce que ça te plaisait. Alors l’orthophoniste m’a dit qu’il ne reste plus qu’en acheté une pour la maison (juste 5000€) !!! Elle plaisante bien sur. Mais il parait qu’il en existe de plus petite a 2000€. C’est vrai qu’on aurait les moyens et la place, ça serait super pour toi.

 

Jeudi 04 Février

Nous sommes allés récupérer les nouvelles empruntes pour tes appareils auditifs. Mais il fallu refaire celle de droite et en plus on ne pourra pas les récupère avant la fin du moins car il part en vacance.

 

Cette semaine ça va mieux, tu est moins encombre. On est repasse a une séance de kiné par jour. Tant mieux car on part vendredi en vacance. Cette semaine Clément étant en vacance, c’est Natacha qui est venu te faire la kiné respiratoire.

 

Week-end du Vendredi 05 Février au lundi 08 Février

Aujourd’hui c’est le départ ! Super !!

Natacha est venu te faire la kiné respiratoire ce matin vers 8h00 avant le cabinet.

Hier soir on avait déjà commencer à chargé la voiture, comme ça ce matin ils nous rester a charger les dernières choses qu’on avait besoin pour toi.

Nous voilà parti en vacance à Brides les bains.

Mais arrivé sur l’autoroute, on s’aperçois qu’on a oublier tes médicaments et mon blouson. Alors on fait demi tour.

On a fais la route sous la pluie, et du coup on a mangé dans la voiture. Pendant le trajet tu n’a pas dormi, enfin tu t’es endormi 30 minutes avant d’arrivé.

On est arrive quelque minutes après tatie Geneviève et tonton Jean Paul, car c’est eux qui nous on invité pour ce week-end.

En arrivant pendant que la chambre se terminer, la patronne de l’hôtel nous a offert un café et ta sœur et toi avait déballé les cadeaux de Noël que tatie et tonton avaient amenés.

Ensuite, nous nous sommes installé, dans notre grande chambre !

Enfin un week-end en famille loin de la maison, des hôpitaux et des rendez-vous.

Un vrai dépaysement !

Le samedi matin, le kiné est venu en chambre te faire la kiné respiratoire. Papa, tonton et Tyffène son partis faire du ski, et toi et moi sommes resté avec tatie à l’hôtel. A midi nous sommes partis manger au restaurent dans un petit village à coté. Arrivé au resto, il c’est mis à neiger et j’avais oublié ton branchement dans la chambre, alors on est allé au plat le plus rapide !! Salade pour tatie et pizza pour moi, que tu t’es régalé de trifouiller avec tes petits doigts !!

Puis nous sommes retournés à l’hôtel pour que je te branche ton alimentation.

Le soir repas tous les six à l’hôtel.

Le dimanche c’est moi qui suis allé faire du ski avec ta sœur et tonton. Une vrai peur pour prendre les œufs, mais arrivé sur les pistes que du bonheur !

Nous avons skiez que le matin pour pouvoir profiter de promener tous ensembles, et de vous faire faire de la luge dans le parc. Il n’y avait pas beaucoup de neige, mais ça a suffi pour vous amuser et nous crever à vous tirer.

Un super week-end passé en famille qui restera gravé, grâce à tatie et tonton.

 

Mars

 

Petites nouvelles et infos!!

Nous repartons pour une petite semaine à l'hôpital de Necker à Paris pour un petit bilan pour Noa, dans le service du Pr Abadie.

En espérant revenir avec de nos bonnes nouvelles, ou au moins rien de pire!

Après, début Mai, c'est pour quelques jours à L'hôpital de La Timone pour que Noa se fasse opérer de son coeur (fermeture de son canal artériel)

Encore bien chargé tout cela!! Mais pour son coeur on le savait, il fallait juste attendre qu'il soit plus fort (en meilleure forme).

A bientôt pour des nouvelles dés notre retour. 

 

Avril

 

Retour de Paris bien passé malgré les grèves !!

Notre séjour à Necker n’a pas était aussi concluent que l’on espéré, mais nous revenons comme au départ avec pas d’amélioration au niveau déglutition (toujours grosse stase salivaire, carrefour hypotonique, moue, fausse route salivaire), l’ORL me dit que c’est pire qu’au moi de juillet, le choc !!Car on avait l’impression que ça allé mieux vu l’hiver qui c’est plutôt bien passé ! Il me dit qu’il faut attendre le scanner pulmonaire pour voir si les poumons , ne se son pas plus abîmes , car les poumons c’est la vie, même si, ils ne sont pas pour les trachéotomie avec ballonné, car il m’explique qu’il serais obligé de rester en réanimation car si elle se bouche , vue que la trachée serais bouché avec le ballonné il n’aurais pas de mécanisme pour respirer, et c’est pour cela qu’ils préfèrent éviter, car sur Necker ils en ont fait que 3 .

Premier rendez-vous lundi vraiment pas encouragent, il va falloir attendre l’examen des poumons. Mais après scanner pulmonaire, le poumon droit qui été abîmé ne sait pas plus dégrader !!Donc pas de trachéotomie !!Nous attendons quand même d’autres résultats (poly-somnograhie, scanner rénal).

Le Pr. Abadie pensée que ça reviendrais plus vite, mais pour Noa niveau déglutition c’est plutôt sévère !! Elle nous dit qu’il reste encore un hiver critique, et que après ça devrais aller mieux.

Semaine vraiment très éprouvante.

 

Mai

 

Le 1er Mai

Tu a réussi a te mettre debout tout seul dans ton parc.

Nous avons été surpris et très fier de toi, nous t’avons applaudis et tu étais très content de toi comme nous !

C’est une très grande joie pour nous de te voir évoluer et un pas de plus pour les nouveaux a venir

 

Mais maintenant il reste l’opération du coeur.

Tu rentres Lundi 3 mai à La Timone pour te faire opérer de son cœur. Encore une épreuve a passé pour lui et pour nous.

L’opération en elle-même n’est pas compliqué même si l’anesthésiste me dit que c’est pas une opération bénigne et que ça reste une opération du cœur, mais c’est surtout au niveau de l’anesthésie, vue tes problèmes respiratoires.

En principe le séjour est de 3 jours d’hospitalisation, mais pour toi, il m’a dit que c’a dépendrai comment tu t’en remettrai, car il faudra que tu aille en réanimation.

Nous sommes très angoissaient, mais nous avons confiance en toi, t’est un battant !!!

 

 

Ca y est Noa c’est fait opérer mardi 4 mai dernier. L’opération c’est très bien passé mise à part l’intubation qui reste très difficile. Tu es allé de suite en réanimation. Réveille difficile, car douloureux du fait de l’intubation, qui te gêné des que tu veux tousser ou bouger et très encombré. L’infirmière qui c’est occupé de toi a été vraiment superbe, elle a passé énormément de temps auprès toi a t’aspiré, puis a fait appel au kiné, pour t’aider a tout dégager.

Ensuite l’anesthésiste a réglé le respirateur pour que tu respires par toi-même.

Quand il a vu que tu y arrivé tous seul, il t’a extube, mais en laissant un petit tuyau pour au cas ou, le guider pour te re-intube.

Une fois extube tu as eut le masque a 9 litres pour t’aider a respirer, puis par la suite, on diminué.

On bout de 2 heures, comme tout se passé bien, ils t’on enlevé le dernier tuyau. Tu as passé la nuit en réa, et a put récupérer ta chambre vers les 12h00 le lendemain. Dans l’après midi tu étais très fatigué, mais tu lutté, jusqu’à t’endormir assis dans ton lit !!

Nous avons put rentrer à la maison le lendemain soir après avoir vue la cardiologue qui t’a opéré, et fait une échographie de ton cœur qui n’a montré aucun souci, ni fuite.

Fermeture de son canal avec succès !!! Prochain rendez-vous le 3 juin pour un contrôle.

Les jours qui on suivi, tu as été très fatigué, et a beaucoup dormi !! Méconnaissable !!!

Depuis dimanche tu a retrouvé ta forme, et a put recommencer Lundi la rééducation au CAMPS et au SAFEP.