2009 de Aout à Septembre

Mardi 12 Août 2009

Rendez vous avec le Dr MASS…. pédiatre à l’hôpital d’Avignon, compte rendu avec lui de tous les rendez vous que tu a passé cette été, et surtout le problème du rendez vous avec le Dr STEL…

Tu a eu une perte de poids du peut être au nouveau traitement que tu prend pour la tension, (te ferais uriner plus).

 

Mercredi 13 Août 2009

Retour a l’hôpital d’Avignon pour prise de sang et analyse d’urine pour ta perte de poids, et le résultat fut négatif,

 

Jeudi 14 Août 2009

Ta première dent commence à pointer le bout de son nez !!

 

Mardi 18 Août 2009

Rendez vous avec le Dr ROM…, ORL à Marseille, je suis partie avec Manou et tu n’a pas dormie toute le long du voyage. Alors quand nous sommes arrivé tu étais fatigué et du coup pas coopérateur. Il t’a essaye un nouveau appareil pour entendre. Un bandeau avec récepteur dessus qui stimule a travers les os de la tête, mais lorsqu’il te l’a allumé, tu t’es mis à pleurer, toi si sage, qui ne pleure jamais. Mais pour lui c’est un bon signe c’est que tu n’a jamais du entendre comme ça, alors il m’a dit qu’il fallait que je me fasse prête par Amplifon pour essayer avant de l’acheter car ça coûte plus de 3200 euros et surtout pas rembourse par la SECU.

J’ai oublié de te dire que la veille tes appareils auditifs ne sont cassé et qu’il te les fallait pour ton rendez vous avec le Dr ROM... Car il devait te faire passer des audiogrammes comportementaux. Alors j’ai vite appelé Amplifon pour les faire réparer mais l’audioprothésiste Mr CALF…. Etait en vacance, Donc je suis allé sur Remoulins mais c’était fermé le lundi, alors je les ai réparer comme j’ai put, au moins l’oreille ou tu entend.

 

Vendredi 21 Août 2009

Rendez vous avec le Dr SCHO…, cardiologue à Avignon, Elle n’arrive toujours pas à voir ton canal à l’échographie. Donc on ira à Marseille.

On lui parle de ta tension, qui est toujours élevé (environ 14), elle décide de te changer ton traitement car tu doit avoir en dessous de 10. Pour ce traitement il faut le commander à la pharmacie et venir faire l’essai de la première prise à l’hôpital.

 

Vendredi 28 Août 2009

Rendez vous à l’hôpital d’Avignon pour l’essai de ton traitement pour la tension. Prise de Lopril avec prise de tension avant prise de cachet, une demi heure après prise du traitement et encore une demi heure après plus électrocardiogramme. Des la première prise ta tension est descendu a 9, Super ! Génial !

 

Mercredi 2 Septembre 2009

C’est le jour ou je suis allé avec toi à Amplifon récupérer ton nouveau bandeau pour entendre et faire réparer les autres appareils. Le premier comme à Marseille tu as sursauté et pleuré.

 

Jeudi 3 Septembre 2009

C’est la rentré des classes pour ta sœur, elle rentre au CE2, nous l’avons accompagné, elle était super contente qu’on y aille tous les quatre. Elle a était déçue car elle ne sais pas retrouver avec ses copines mais elle a eu le professeur qu’elle voulait.

 

Vendredi 11 Septembre 2009

Rendez vous avec l’ophtalmologue à l’hôpital Nord à Marseille. Nous avons vu encore un nouveau médecin, car nous avions déjà eu rendez vous le 26 mai et déjà nous avions pas vue le même médecin car la première qui te suit est en conge maternité. Donc le rendez vous du 26 mai, le médecin nous avez dit qu’elle aimerai bien qu’on essaye de te cacher l’œil ou tu voit pour stimule l’autre, pour voir si on peu récupérai un peu de ton œil droit, et nous avez dit que tu avait une asticmatie a ton œil et qu’il faudrait te mettre des lunettes.

Et la aujourd’hui l’autre médecin nous dit que ça sert a rien et que ça allé plutôt te gêner dans l’acquisition de la marche par exemple pour sûrement rien récupérer de l’autre œil car ton colobome englobe pratiquement toute la rétine.

Pour le lunettes elle n’a pas réussi à prendre les mesures de ton œil droit car tu a une kératite.

La pommade Vitamine A qu’on te met toutes les heures dans ton œil droit ne suffit pas. Elle nous donne un autre traitement toujours toutes les heures mais encore pas remboursé.

On essaye ces nouvelles gouttes dans ton œil mais je trouve pas que ça marche bien car tu a le dessous de ta paupière rouge.

 

Vendredi 14 Septembre

J’ai appelée l’ophtalmologue de Marseille pour lui signalé ta rougeur à l’œil avec les nouvelles gouttes et lui demander conseil si je dois continuer ou arrêter les gouttes. Elle me dit d’arrêter et me fax une nouvelle ordonnance avec un nouveau traitement.

 

Lundi 21 Septembre

Je commence ton nouveau traitement pour ton œil et qui a l’air de marcher.

 

Mardi 22 Septembre

Rendez vous à 8h00 à l’hôpital d’Avignon pour te faire un bilan, avant de partir je t’es mis de la crème anesthésiante sur les avant bras et les mains pour pas que tu sente la piqûre. La puéricultrice a eu beaucoup de mal à te faire la prise de sang. Comme d’habitude tu es très dur a piquer. Au début tu disait rien mais après tu en a eu marre et tu a pleuré, une fois fini avec papa on t’a amener faire une radio osseuse de ta main et ton poigné (pour savoir ton age osseux)

Rendez vous à 9h00 avec la cardiologue, pèse à 7kg430 et 67cm, échographie du cœur tout va bien, mais n’arrive toujours pas a voir ton canal artériel, et poursuite de ton traitement car il fonctionne très bien.

Rendez vous à 16h00 au CAMSP pour essayer l’ébauche de ton nouveau fauteuil.

 

Jeudi 24 Septembre

Rendez vous au CAMSP avec le Dr LAM…, elle nous dit qu’elle a pris contact avec le centre qui vient de s’ouvrir sur Avignon, le SAFEP pour qu’il te prenne en charge sur le plan surdité car c’est un centre spécialisé ! Mais comme ils viennent d’ouvrir, ils ne sont pas tout a fais prêt et bien installe (il leur manque des orthophonistes). Au téléphone la coordinatrice du SAFEP lui dit qu’il faut qu’on apprenne la langue des signes. Le médecin lui dit que tu fais des sons, elle essaye de te décrire. Mais elle pense qu’elle a un peu peur car elle a l’habitude que des sourds ‘isole » sans autres pathologies. Donc elle lui demande de te rencontrer pour qu’elle juge d’elle-même.

Elle me donne son numéro de portable, elle nous dit tout d’abords que tu vas commencer par une rééducation par semaine de kiné et un séance d’orthophoniste, en attendant de commencer le SAFEP.

Pour les rendez vous se sont les intervenants qui vont me contacter par téléphone.

Une fois rentrée à la maison papa va à la pharmacie chercher ton vaccin et les notre contre la grippe saisonnière.

Il faut qu’on te protège contre toutes les maladies de l’hiver car tu est fragile, alors il faut qu’on te vaccine.

Moi je téléphone à la coordinatrice du SAFEP qui me donne un rendez vous pour le mardi. C’est super c’est rapide ! J’espère que c’est bon signe qu’ils pourront te prendre en charge. Sinon c’est pas grave on continuera avec l’orthophoniste du CAMPS.

Dans l’après-midi j’ai la kiné et l’orthophoniste du CAMPS qui m’ont contacter, ça y est les rendez vous sont pris pour le lundi après midi.

 

Sinon par ce beau mois de septembre, je profite de te sortir en poussette, car cet été, il faisait trop chaud et cet hiver il fera trop froid. Alors on part tous les deux chercher ta sœur à l’école. Tu est tout fier assis dans ta poussette. Tu à fais de super progrès, tu arrive a tenir assis tout seul en te tenant les deux mains sur la barre de devant. Je suis toute fière de toi mon chéri, je t’aime.

 

Samedi 26 Septembre

La copine de ta sœur, Axelle est venu à la maison et nous sommes allé faire un petit tour avec toi promener. Chacune a leur tour elle ton poussée.

 

Dimanche 27 Septembre

Nous sommes allé manger chez ta tatie et tonton Vanessa et Gérard pour l’anniversaire de ton cousin Mathis. Papa n’est pas venu avec nous car il travaillé. On a mangé dehors, il faisait très beau. Il y avait mamie Brigitte et papi Jo, et les deux frères de tonton Gérard avec leurs femmes. Tu as été chouchouté et de bras en bras. La femme de Pierre, le frère de Gérard c’est beaucoup occupé de toi. On a passé une très bonne journée.

 

Lundi 28 Septembre

Fini le week-end ! C’est repartie par un rendez vous au CAMPS avec la kiné et l’orthophoniste. Tu a super bien travaillé avec toute les deux ! Tu arrives à tenir à quatre pattes sans pleurer ! Elle a pu voir tes progrès surtout la tenue assise. L’orthophoniste t’a fais écouter des sons que tu a très bien perçu. Tu était très agite mais tu arrivé a te calme pendant qu’elle te montré des choses.

 

Mardi 29 septembre

Aujourd’hui rendez-vous au SAFEP et au CAMSP pour récupérer ton fauteuil !

Ta sœur a voulu manger à la cantine (frite, poulet, glace !!) et ce soir elle va à la garderie et c’est mamie Nicole qui la récupérera ce soir à 18 h, car nous, nous ne serons pas rentré.

Nous avons rencontrés la dame du SAFEP ou le centre se trouve juste en face ou travail papa. Elle nous a surtout parlé du type de surdité qu’il existe, de transmission ou de perception. Tant qu’on ne sait pas laquelle tu as, il faut se précipiter pour te mettre  les implants. On le sera a force de te faire passer des audiogrammes comportemental avec le Dr COL….

On t’a fait essayer un planché qui vibre au son de la musique. On pense que tu as bien senti les vibrations. On est restés 1h30.Elle nous a dit qu’il fallait faire un dossier a l’MDPH du Gard, et qu’elle viendrais au rendez-vous du Dr COL… pour les audiogrammes.

Ensuite nous sommes partit au CAMSP chercher ton fauteuil. Il est super ! Il est en coque au niveau de l’assise, pour bien te maintenir et t’envelopper, sur roulette et avec une superbe tablette devant pour que tu joues (une chaise haute revisitée à ta taille!)

 

Mercredi 30 septembre

C’est la journée à ta sœur, elle a pas école et le jour des activités.

Le matin poney, et l’après midi théâtre.

Tatie Vanessa et Mathys ton cousin sont venu à la maison. Ils ont mangés avec nous le midi. Au début du repas tu étais dans ta nouvelle chaise, mais comme à ton habitude  tu te fais entendre pour que je te prenne sur moi a table !!!

Tu était assis sur mes genoux au moment ou je mangé un bout de fromage, et tu a attrapé mon fromage en faisant de la bouilli et tu a mis ta main a la bouche. Vite je t’es essuyé les mains et la bouche, mais n’avait pas vue que tu en avais mangé. Tu t’es mis a tousser et là 2 petits morceaux de fromage son sortit de ton nez. Heureusement que tu a eu le réflexe de tousser car tu aurais put faire une fausse route et que le fromage aille dans tes poumons ! Tu es trop fort mon loulou !!!