2009 de Mars

Mardi 3 Mars 2009

Rendez-vous avec Docteur SCH..., cardiologue au CHA, qui t’a fais passer une échographie cardiaque pour contrôler ton canal qui n’est pas refermé. Une fois de plus elle arrive très mal à faire cette échographie due à ton encombrement.

 

Vendredi 6 Mars 2009

Rendez-vous avec Docteur COL.., ORL au CHA, qui t’a fais passer un audiogramme comportemental, elle nous explique tous les moyens qui existent pour contrôler ton audition.

 

Jeudi 12 Mars 2009

Rendez-vous avec Docteur CAL…, audioprothésiste, qui t’a régler tes appareils auditifs et contrôlé le volume.

 

Dimanche 15 Mars 2009

Hospitalisation à la Timone pour ton Nissen et ta gastrotomie. Nous sommes rentrés à 16h00, tu as été vu par l’interne et là tu lui a pris son stéthoscope pour jouer avec et l’a mis à la bouche. On a vu aussi l’anesthésiste pour savoir si tu pouvais être opéré le lendemain. Il fallait surveiller tes constantes, alors l’infirmière de nuit t’a mis le saturomètre qui a bien sûr sonné toute la nuit, car depuis que tu est né ta saturation descend la nuit alors ils t’ont mis sous oxygène.

 

Lundi 16 Mars 2009

A 13h00 tu es rentré au bloc et tu es en  sortie à 18h00. J’ai vu le chirurgien qui m’a rassurée en me disant que tout c’était bien passé.

Lors de ton opération le Docteur ROM.., ORL, en a profité pour effectuer un PEA : il observe une amélioration : 85 dB à droite au lieu de 105 et malheureusement rien à gauche.

 L’anesthésiste me demande ton carnet de santé pour y noter la difficulté à t’intuber.

Quand je suis descendue en réa aux horaires autorisés, ils m’ont pris le carnet de santé et m’ont demandé de repasser à 20h00. J’étais très déçu et en colère de ne pouvoir te voir.

Je suis remontée en chambre téléphoner pour donner des nouvelles, manger un bout et redescendre te voir.

Ca a été très dur pour moi tous ces tuyaux, tu pleurait et te débattait. Je suis restée avec toi jusqu'à qu’il t’extube et que tu sois plus calme à 2h00 du matin je suis retournée pour essayer de me reposer.

 

Mardi 17 Mars 2009

Au moment de te rejoindre on m’a dit qu’on te ramènerait en chambre. Tu es revenu réveillé et calme. Tu as dormi toute la journée. Juste un peu douloureux pendant deux jours lorsqu’on te prenait au bras. Tatie Geneviève est venu te voir. Pendant ton séjour nous avons vu Sylvie, l’orthophoniste. Elle voulait qu’on essaye de te faire manger par la bouche comme des compotes. C’est une orthophoniste super qui essayera tout même si il n’y a qu’une chance infime pour que ça passe. Elle a voulu que tu voies le Docteur ROB... spécialiste en déglutition pour une naso-fibro, pour voir si on pouvait te faire déglutir quelque chose.

Au début elle laisse de l’espoir en disant que ce n’était pas parce que tu avais une paralysie qu’on ne pouvait pas essayer.

Mais lorsqu’elle t’a fais la fibro, elle c’est rendu compte que tu faisait des fausses routes avec ta salive.

 Là tous mes espoirs se sont écroulés. Verdict : Rien par la bouche.

Elle appelle le Docteur ROM.., l’ORL qui s’occupe de toi et lui répond qu’il était au courant. Ils parlent alors de te faire une trachéotomie. Le Docteur ROM... explique qu’il en était question à ta naissance mais qu’il a voulu attendre pour voir si ta paralysie s’améliore.

 Mais aucune amélioration.

Le choc pour moi, je m’effondre en pleur.

 Je ne comprends pas, pour moi la trachéotomie c’est pour les enfants qui ont une atrésie des choanes. Pour toi la trachéotomie est prescrite pour protéger tes poumons.

La pédiatre de chirurgie, Docteur JEN… décide de te faire un enregistrement de saturation sur 24h, car effectivement elle trouve pas normal que tu désatures.

Pourquoi ce pédiatre réagit au bout de 4 mois !!

Alors que quand tu étais dans son service, on t’avait collé le saturomètre et tu desaturais, mais rien n’a été fait. Les filles (infirmières) t’aspiraient quand tu désatures même au CHA lors de tes séjours précédant ils n’ont rien fait.

 Après ton enregistrement la pédiatre, Docteur JEN… t’a adressé à un pneumologue qui est venu nous voir en chambre le jour de notre départ (jour d’anniversaire de papa, vendredi 20 Mars 2009), pas de sortie aujourd’hui car il fallait mettre en place une oxygénothérapie ce qui impliquait la réalisation de différents examens : une échographie cardiaque et mise en place d’oxygène cette nuit avec une gazo sang. Le lendemain on a pu rentré à la maison mais trois jours de fièvre ont suivi.

 

Mardi 24 Mars 2009

Rendez-vous avec ton pédiatre Docteur MAS…, au CHA, à ton arrivé ils ont vu tout de suite que était pas bien. Nous avons raconté au docteur ton séjour à Marseille et les nouveautés (trachéotomie, oxygène…) et notre désir d’avoir un autre avis car la trachéotomie n’est pas un geste anodin et comment t’imaginer avec. Je lui explique que nous avons déjà pris un rendez vous à l’hôpital Necker à Paris pour le mardi 31 mars 2009 avec l’ORL, docteur PIE… .

Nous avons décidé d’allé aussi loin car Necker c’est la référence c’est l’hôpital des enfants malades, on a tous des exemples en tête (Grégory le Marchal,..). En plus là bas exerce le Professeur ABA… pédiatre qui connait très bien ton syndrome puisqu’elle en est référent en france. Nous avons trouvé ses coordonnées sur le site « l’enfant soleil » un forum spécialisé dans ta maladie. Je lui explique qu’en étant parents on est prêt à tout pour son enfant. Je suis prête à aller au bout du monde pour toi.

Et qu’on peut peut-être trouver une autre solution, nous avons envie d’y croire. Et surtout quelque soit la décision on ne regrettera rien puisqu’on a rien à perdre. Nous aurons au moins fait tout ce qu’on pouvait.

En ne te voyant pas bien, Dr M… nous dit qu’il te voit mal partir sous notre bras à Paris. Il décide de t’hospitaliser une fois de plus.

Après les examens, on découvre que tu as une pneumopathie (infection pulmonaire) au pneumocoque (un germe résistant).

 Nous sortons le Jeudi 26 Mars 2009.

Pendant cette hospitalisation le Docteur MAS… à décider d’appeler le Professeur ABA… pour lui parler de notre projet de t’emmener à Necker pour un deuxième avis.

 

Vendredi 27 Mars 2009

J’appelle le professeur ABA… et lui explique notre projet et le souhait de la rencontrer, pour qu’elle nous aiguille sur le suivi de ton syndrome et sa prise en charge. Elle décide de t’hospitaliser quelques jours car ce n’est pas en un rendez vous et examens qu’on peut prendre une décision. C’est sur plusieurs critères et en équipe que la décision se prend.

Papa avait déjà pris les billets aller-retour pour Mardi, du cou il est retourner ramener le retour.  Je décide donc d’appeler papi Hubert pour lui demander de faire le trajet avec nous deux, vu qu’il ne paye pas le train et que nous oui (anciens cheminot, enfin des avantages qui peut nous aider, car sinon papa aurait du payer 2 aller-retour car tu ne peux pas voyager qu’avec moi, trop de matériel à transporter : les affaires l’aspiration, l’oxygène… Et de plus papa ne peut pas rester avec nous, il travaille et on ne sait pas pour combien de temps on part alors les frais serait trop coûteux.)!!!

 

 

 

Samedi 28 Mars 2009

Jour J pour ta sœur, en effet nous avons décider de l’amener au booling. Manou arrive à 11h00, pour te garder, mais entre temps je te prends la température 38°8. Retour aux urgences du CHA avec Manou et re-hospitalisation pour toi, l’antibiotique pour ton infection ne marche pas, alors il le change et malheureusement pas de booling pour ta sœur.

 

Dimanche 29 Mars 2009

Sortie pour ce jour. Dès qu’on la su, j’ai vite appelle Manou à 13h30 pour lui donner rendez vous à la maison à 14h30 pour te garder et pouvoir amener ta sœur au booling, avant que nous partions à Paris tout les deux. Ce fut une très belle après midi. Enfin une sortie ludique pour ta sœur mais pour papa et moi aussi.

 

Lundi 30 Mars 2009

Préparation des bagages. Et il y en a pour toi…

 

Mardi 31 Mars 2009

Jour J  départ pour Necker à Paris. Papi Hubert est venu nous chercher à 8h00 pour  prendre notre train. Papa travaillant du matin mamie Nicole est venue chercher ta sœur à 8h00 pour s’en occuper.

On est arrivé à 9h00 à la gare, papa nous a rejoint en tenue de travail (fonctionnaire de police…) pour nous faire un dernier bisou avant notre départ, et il a pu nous faire rentrer gratuitement au parking de la gare.

Arrivée sur le quai je vais pour t’aspirer, et là, le filtre a cassé : ça n’aspirait plus. Là, grosse panique, j’appelle papa puis Medica Service (prestataire médical) pour savoir comment faire et Christelle, infirmière pour le prestataire, m’a dit que je pouvais aspirer sans filtre, mais il c’était cassé à l’intérieur, un gentil monsieur nous a prêté un couteau et papi a pu le sortir. Et tout est rentré dans l’ordre.

Le train est arrivé et des employés de la SNCF nous ont aidé à monter, le trajet c’est bien passé. Tu as eu un peu de mal à dormir, tu cherchais ton sommeil.

Pour ma part, une angoisse m’est venue dans le train, je ne me sentais pas bien, envie de vomir… . J’en ai pleuré !!! Je pense que le manque de sommeil en est pour beaucoup, ça fait quatre mois que je n’ai pas fait une nuit complète, sans interruption pour t’aspirer et brancher ton alimentation !!! Donc la fatigue associée à cette solitude sur Paris, car je me retrouve seule pour affronter le verdict de la trachéotomie, s’il y a lieu, m’a déclanchée cette angoisse.

Arrivé à Paris, gare de Lyon, nous avons pris un taxi pour Necker, unité Marfan. Une fois dans le service nous avons été placée dans une chambre, quel bonheur !!! Tu as été pris en charge des notre arrivée (infirmière, docteur, etc.…). Le soir le professeur ABA… est passé te voir et décide de te mettre en box pour que tu sois mieux surveillé par l’équipe. Car la chambre se situe au bout du couloir, loin du poste infirmier. Donc changement dès le premier soir par l’équipe de nuit. Cette nuit là, tu as eu un enregistrement de la saturation et surveillance toute les heures pour voir comment tu respirait en dormant (pour savoir selon leur terme si tu n’étais pas obstructif). Elle a même demandé au médecin de garde cette nuit de passer t’observer quand tu dors. Puis tu as eu 40° de température dans la nuit.