2009 de Novembre

Lundi 2 Novembre

Coucou ma deuxième dent vient de pousser et la troisième pointe son nez aussi !!!

Grosse journée : CAMSP de 12h15 à 14h, 15h30 consultation Pédiatrique pour l’avant injections de Siningis : peser,   patchs anesthésient, et Doliprane.

Ensuite 16h Dr col… ORL pour les audiogrammes, et à 17h30 retour à la consultation pour le Siningis. Nous sommes rentrés très tard !

 

Mercredi 4 Novembre

RV 16h30 Amplifon pour tes appareils auditifs

 

Jeudi 5 Novembre

RV à Marseille pour ton nerf faciale. On repasser l’examen, qui malgré les anesthésient t’a fait très mal, car on t’envoie des décharges électrique, qui n’on rien montré du coté paralysé.

On a décidé d’attendre quelques années avant de t’en faire repasser, car dans ton syndrome, je n’ai pas entendu dire que la paralysie n’était que passagère et que tout revenait dans l’ordre !!

Et puis si ça revient, on s’en rendra compte tout seul !

Pas besoin de te faire passer encore des examens en plus !!! Tu en as déjà assez !!!

 

Lundi9 Novembre

C’est reparti pour les RV.

CAMSP à 12h15, plus audiogrammes avec le Dr Col… ORL ; Cette fois-ci, j’avait prévu de m’arrêter chez papi Jo et Manou entre les 2 RV pour ton branchement, car ça fait un peut moins loin que de rentrer a la maison, mais du coup ta rééducation avec Aude a durée moins longtemps que prévu, car elle avais une sortie à l’extérieur, alors on est rentré a la maison. Mais c’est vrai que c’est rapproché entre les RV. Juste le temps de faire ton branchement, et c’est repartit !! Une journée bien chargée pour toi.

 

Mardi 10 Novembre

RV Hopital Nord ophtalmo 11h.

Tu as toujours la kératite à ton oeil droit. Alors elle nous a donnée encore d’autre gouttes pour ton œil. Maintenant tu as 3 sortes de gouttes, qu’il faut qu’on te mette en alternance dans ton œil.

Je lui demande si c’est sur que tu porteras des lunettes, car déjà, que c’est dur de te faire garder tes appareils auditifs. On n’est pas pressés !!!

Elle me répond que déjà avec un colobome oui, alors en plus que tu a une micro ophtalmie et que tu est astigmate, c’est sur pour les lunettes !

Mais il faudra attendre que ta kératite passe, pour pouvoir prendre les mesures de to œil pour les lunettes.

Sûrement pour le prochain RV au mois de Février

 

Jeudi 12 Novembre

RV Amplifon pour récupérer tes appareils auditifs, un pour chaque oreilles.

 

Vendredi 13 Novembre

Déjà 1 an !!! Et tu es passé par déjà pleins d’épreuves. Ta naissance restera gravé par des larmes de joie et de bonheur de t’accueillir parmi nous, mais aussi des larmes de tristesse par la séparation à la naissance et le reste qui a suivi. Mais il savoir laisser derrière nous et regarder devant ! Car quand je vois, par où tu es passé, et malgré tous les progrès que tu as accomplis, on est vraiment fier de toi ! Tu nous apportes beaucoup, avec cette force que tu as de te battre. Tu nous donnes une vraie leçon de vie. Car tous les petits bobos de la vie quotidiennes, ne son rien à coté de ce tu vie. Mais toi, tu ne te pleins jamais, ni tu pleure !

Tu c’est ce que tu veut et tu bouge bien !

Tu es entouré de gens qui t’aime.

 

Dimanche 15 Novembre

Nous fêtons tes 1 an en famille, avec tes papis clément, Jo et tes mamies Nicole et Manou, tatie Daniel , Vanessa, hellène, Sandrine, tontons Gérard,Alain, Parain et tes cousins. Tatie Sandrine à amener aussi un gâteau pour fêter les 7 ans de Léo.

Nous avion commandés un framboisier, a la boulangerie (qui ceci en passant été très bon !!)Car malgré que tu ne puisses manger, nous tenions à te faire souffler ta première bougie. Tu a été énormément gâté (habits, joués, poney…. ;Nous avons passés une magnifique journée pour tes 1 an.

 

Lundi 16 Novembre

C’est lundi, et comme tous les lundi c’est reparti pour les RV : CAMSP et ORL

Mais cette fois ci entre les 2 RV on c’est arrêtés chez Manou pour faire ton branchement. Comme ils n’étaient pas là, ils nous avaient laissés les clefs, et papi Jo avait monté le lit parapluie dans la chambre de tonton Joakim. Comme ça, ça m’a fait gagner du temps. Je t’ai installé, puis branché. Ca ne t’a pas perturbé de changer de lieu.

Moi en attendent, j’ai mangé un bout, car comme tous les Lundi, je mange en rentrent du CAMSP a 14h30. Puis à 15h30, nous sommes repartit sur Avignon à l’Hôpital faire tes audiogrammes avec l’ORL, l’ide, et l’orthophoniste du SAFEP, qui va te suivre bientôt.

L’examen c’est très bien passé, l’ORL est très contente. Tu réagi bien aux sons, et tu très coopèrent. Mais surtout très malin !!! Car tu a compris que la télé s’allume, (c’est une récompense quand tu te retourne quand il y a le son) alors malgré qu’elles t’occupent, tu te retourne pour  voir si elle marche. Du coup l’examen est plus long maintenant car il faut attendre un peu plus entre chaque son.

 

Jeudi 19 Novembre

RV Hôpital de jour à Marseille pour planification avec les médecins pour l’opération de ton cœur. Nous partons en voiture avec papa. Mais pendent le trajet nous t’avons branché ton alimentation et tu a eu beaucoup de nausée et de vomissement. Il a même fallut qu’on s’arrête sur la route pour t’aspirer. Je te trouvée vraiment pas bien. Arrivé sur place on a attendu qu’on te place en chambre. Une fois installée l’infirmière est venue prendre tes constantes, et je lui dis que je ne te trouve pas bien, et résultat tu as 39°6 de fièvre.

Elle nous demande si on a ton traitement pour le soir, mais on lui répond qu’on ne reste pas ce soir, que c’est juste une hospitalisation de jour pour voir les médecins.

Elle nous répond qu’avec la fièvre c’est pas sur qu’il te laisse sortir !

Mais papa veut rien savoir, et dit qu’on te ramène quand même !

Nous avons vue la cardiologue pour ton échographie. Ensuite tu as eu la kiné respiratoire.

Dans l’après midi l’anesthésiste est venu, et nous demande ce qu’on pense de l’opération, mais nous lui demandons pourquoi ?

Il nous dit qu’il y a des risques :

Si non : risque d’infections du cœur…..

Si oui : c’est plutôt au niveau de l’anesthésie

On lui répond qu’on est d’accord pour l’opération, mais qu’on aimerait attendre les meilleurs jours, le «  printemps ». Il est d’accord avec nous, il va en parler avec le cardiologue.

Il nous dit qu’il est le mari de la pneumologue, et qu’il est au courrant de nos différent, mais qu’il ne prenait par partit.

Qu’il comprenait notre choix, que c’était nous qui te portion et s’occupé de toi a la maison et qu’on avez déjà beaucoup de soin à faire.

Vraiment un homme très bien et très doux. C’est lui qui t’avait fait ton anesthésie au moi de Mars 2009 et qui avait du faire appel a son «  chef « 

Il m’a demandé le papier qu’il avait écrit sur le déroulement de l’anesthésie précédente.

Nous avons vue en fin d’après midi la pneumologue qui me dit qu’il y a suspicion de grippe h1 n1 pour toi.

Il t’on fait passé une radio pulmonaire avec prise de sang et test dans le nez pour la grippe A.

Il faudra attendre 24 heure pour avoir les premiers résultats.

Donc hospitalisé dans un autre service avec commencement du Tamiflu comme traitement contre la grippe A.

Grosse galère, car prévu que tu sois hospitalisé ! Papa en plus travaillé le lendemain, donc personne pour venir nous récupérer, alors il a appelé son boulot pour les prévenir qu’il ne viendrait pas travailler. Car que tu sorte ou pas il fallait qu’il reviennent nous apporter des affaires, car je n’avais rien pour nous deux. Il est repartit vers les 21 heures quand nous avons été installé dans un autre service.

Je suis restée avec toi à l’hôpital. Encore une nuit très difficile pour moi car je n’ai pas dormie entre l’appareil à saturation, prise de la température toutes les heures plus changement de lait…De plus tu a refait de la température dans la nuit avec des pleures et il a fallu que je te garde dans les brans pour te consoler, et appeler l’infirmière pour un cachet.

La nuit a passé très vite !!!

Le lendemain matin Vendredi 20 je nous es pris en photo au réveille et je l’ai envoyé à papa pour le réveiller !! Réveille en douceur !!

Il est partit récupérer ta sœur chez ses grands parents pour l’amener à l’école car elle passée la nuit là bas, vu l’heure tardive ou est rentrés papa le soir. Et après, il a pris la route pour venir nous rejoindre.

Il a fallu attendre17h pour les résultats, qui on été négatifs. Ouf !! Soulagement. Il nous dit d’attendre avant de partir, que la pneumologue voulait nous voir. Au bout d’1 h d’attente papa faisait les 100 pas dans le couloir en l’attendent. Elle est arrivée à 18h45. Nous avons discutés 5 minutes, puis elle est partit. Nous avons suivis juste après ? Enfin !!!

Nous avons récupère ta sœur chez papi et mamie Nicole, et sommes rentrés tous les quatre à la maison

 Une péripétie de plus à te raconter !!!

Mais en rentrent le soir, tu as eu encore 2 selles liquides avec des vomissements.

Le lendemain matin Samedi 21 Novembre Rosy a appelé pour prendre de tes nouvelles et m’a dit de prendre en pharmacie un lait spéciale pour tes diarrhées.

 

 

Lundi 23 Novembre

Trois jours de lait de régime pour la diarrhée, et toujours pas bien, alors je décide d’appeler le pédiatre de Villeneuve pour lui demander ce qu’il fallait que je fasse, si je continué le lait ? Il me répond que je peux continuer. Mais malgré tout, tu continues à vomir et à avoir des selles liquide.

J’ai essayé de te donner a la seringue des petits pots, mais rien à faire tu régurgite tout !! Je t’a fait passé de l’Adiaril tout doucement pour ne pas que tu te déshydrate, mais bon c’est pas ça qui va te nourrir ! On a vraiment l’impression de revenir en arrière, avant que tu te fasses opérer de ton NISSEN.

 

Mardi 24 Novembre

Tu n’as pas de fièvre, mais toujours pas d’amélioration. Et en plus tu te mets à pleurer, alors que tu ne pleures jamais. Avec papa on voit bien que tu n’es pas bien.

Alors je décide de rappeler le pédiatre, et la secrétaire t’entendent pleurer me dit de venir de suite.

J’ai vue la remplacent du docteur, qui me dit de fragmenter  tes repas sur des moments plus et en position demi assise. Elle pense que tu commences à avoir une otite. Donc si pas d’amélioration sous 24h il faudra te ramener à l’hôpital ou de te faire de la Rocefine en intramusculaire.

 

Mercredi 25 Novembre

Rendez-vous à Amplifon. Je lui demande de regarder tes oreilles pour voir si tu as bien une otite, et il confirme !

Donc je rappel le pédiatre pour qu’il me faxe l’ordonnance pour l’antibiotique.

J’appelle en même temps les infirmières pour qu’elle passe te faire l’injection pendant trois jours.

 

Lundi 30 Novembre

Pas de CAMSP, car rendez-vous à Marseille avec la pneumologue.

Kiné respiratoire plus prélèvement.

Avec le médecin, on décide de te faire une saturation sur 48h  à la maison pour voir comment tu respires avec et sans oxygène.

Elle voudrais aussi que tu voit l’endocrinologue du service par rapport à ta courbe de croissance un peut petite.