2009 de Juin à Juillet

Sinon pour les soins, l’infirmière passe plus qu’une fois par jour.

Elles sont 3 infirmières : Lydia, Carole et Sandrine. Elles sont vraiment bien.

Sandrine t’a offert un doudou marionnette pour jouer avec toi !! Elle t’adore, elle est super !

Il y a aussi Clément le kiné qui te fait la kiné respiratoire 2 fois par jour et 7 j sur 7 et aussi de  la  kiné motrice.

Il est formidable !!! Et d’ailleurs sa femme aussi, pour avoir accepter qu’il s’occupe de toi tous les jours même le week-end et jours fériés.

Heureusement que papa le connaissait, ils font du sport ensemble. Car je crois qu’on n’aurait trouvé personne ! Clément travail dans un cabiné à quatre, et les autres, ont refusés. Ca demande vraiment une grosse implication et pour cela un grand merci.

 

Depuis qu’on est revenu de Paris tu vas beaucoup mieux. C’est super, tu n’as plus été hospitalisé, à part 2 fois : la première, car ton bouton de gastrotomie est parti (ta sœur en te prenant dans les bras quand tu était branché, que ton fil c’est accroché) et la 2 fois pour de la fièvre.

Je crois que ton séjour à Paris t’a fait beaucoup de bien et que l’antibiothérapie te convient.

On a passé le cap critique ! Où tu n’étais jamais bien, et que tu étais toujours hospitalisé !

 

Nous avons eu 2 rendez-vous (le 2juin et le 8 juin) pour des audiogrammes comportemental au CHA où tu as bien réagi au son avec tes appareils auditifs (bonne nouvelle !!!), plus un rendez-vous avec ton pédiatre.

 

Ce jeudi 18 juin, nous avons rendez-vous au CAMSP, avec la neurologue pédiatre qui t’avait déjà vu à l’hôpital d’Avignon. Elle nous dit qu’à la dernière visite, elle avais eu peur sur le plan vital, mais que là aujourd’hui elle te trouve vraiment bien !

Elle pense de ce fait qu’il ne te feront peut être pas la trachéotomie, car l’antibiothérapie a plutôt l’air d’être bien efficace. J’espère qu’elle aura raison, verdict la semaine du 6 juillet, où nous remonterons à l’hôpital NECKER tous les quatre en famille.

 

Jeudi 25 juin

Rendez-vous le Dr Rob….ORL au CHU de la Timone à Marseille, pour te faire une fibro. Rendez-vous un peu tendu ! Je pense que ça gène un peut qu’on soit allé demander un deuxième avis ! Surtout que c’est elle qui avait proposé la trachéotomie. Après l’examen, pour elle il n’y a aucune amélioration, et reste sur sa position !

 

Sinon, il y a mes amis Céline, Sandrine et Aurèlie qui ont décidé de se mobiliser et de monter une association pour toi, au nom de

Matrix… parce que le héros c’est NOA ….

Comme je ne travaille plus, pour m’occuper de toi, c’est pour nous aider dans les dépenses supplémentaires liées à ta maladie.

Le Collège où travaille mamie Nicole a décidé d’organiser une collecte pour ton association, pour nous aider, ce qui permettra surtout à papa et ta soeur de pouvoir nous accompagner pour ton séjour à l’hôpital NECKER à Paris,et que papa puisse rencontrer le professeur. C’est vraiment très gentil de voir tout ce monde se mobiliser pour nous, pour toi.

C’est vrai qu’au début j’étais très réticente, car ça me gênait énormément! Ca me gène toujours ! Mais comme dit papa, sinon il ne pourrait pas monter avec nous à Paris, car ça  revient trop cher, entre le TGV, le logement et les repas. Mais c’est dur d’accepter l’aide des autres quand on a toujours travailler et su se débrouiller tout seul ! Mais on avait fait des crédits pour la maison ou la voiture avant même ta naissance. On pouvait pas savoir qu’il allait nous arriver cela.

 

Du 5 au 11 juillet, nous sommes retournés à Paris, refaire un bilan pour la trachéotomie. Nous sommes monté tous les 4. Ton séjour c’est bien passé. Ils t’ont refait faire des examens IRM, SCANNER, fibro bronchique et ORL sous anesthésie général, qui a montré une inflammation des poumons, surtout le droit, et au niveau ORL toujours une stase salivaire avec un léger mouvement de la corde vocal paralysée.

Après tous les examens terminés, nous avons vu le Pr. ABA…, qui après s’être concerté avec l’équipe d’ORL et de Pneumologue, ils pensent que ça ne nécessite pas de faire une trachéotomie.

Papa et moi sommes ravis et ne trouve pas de mots tellement nous sommes content pour toi et pour nous !

Nous repartons chez nous gonflé d’espoir !!!

 

.........

 

Vendredi 24 Juillet 2009

Rendez vous avec le Dr STEL… pédiatre pneumologue à Marseille. Elle nous a donné 1 mois de réflexion pour la trachéotomie, car pour elle il n’y a pas d’autre solution que de boucher la trachée avec la trachéotomie avec ballonné pour protéger tes poumons, pour que rien ne descende dedans.

Et de la faire maintenant que tu vas bien avant l’hiver, car pour elle cet hiver elle te voie en réanimation, et de devoir te faire la trachéotomie en urgence.

Donc le rendez vous c’est pas très bien passé car nous refusons la trachéotomie et qu’elle n’était pas au courant des examens fais a Paris.

Pour elle la consultation ne sert a rien car elle n’a aucun cliché, compte rendu des examens fais, aucun n’appel fait de la part du Professeur ABA… au Dr STEL….

Donc j’ai appelé à Paris pour leur expliquer le problème et le souhait qu’il lui envoie les clichés.

En plus durant cette journée, nous avons vu le Dr CAR… néphrologue qui ta donné un traitement pour ta tension (LOXEN 3 x jour).

 

Fin Juillet 2009

Sous les conseil du professeur ABA… nous te passons dans ta chambre, la première nuit, je l’ai passé avec toi, j’ai dormi sur un matelas à coté de toi, tu regardé partout, la nuit c’est très bien passé et les autres aussi.