2009 de Avril à Mai

Le Mercredi 1 Avril 2009

Ils décident de te mettre sous Rocefine (antibiotique). Nous revoyons le professeur ABA… qui me dit qu’elle n’est pas pour la trachéotomie, si c’est pour protéger tes poumons on peut faire autrement. (Antibiotique, patch de scopoderm pour diminuer ta salive, aérosol et kiné respiratoire). Elle dit aussi que tu as des poumons de fumeur et qu’il faut qu’on se concentre dessus à fond ! Comme arrêter de t’aspirer par le nez au niveau de l’arrière gorge pour éviter les inflammations.

Elle me parle aussi de te faire un bilan complet en dehors de la trachéotomie, et me propose ou de revenir à Necker plus tard ou de finir les examens, donc de prolonger le séjour de quinze jours. Elle me demande donc de réfléchir et de faire le point le lendemain.

On essaye aussi de demander au docteur MAS… s’il se sent de continuer ta prise en charge, comme pédiatre référent. J’en discute avec papa et on décide de rester à Necker pour finir le bilan avec elle, tout en mettant en place un nouveau traitement. C’est très dur pour papa et ta sœur d’être loin de nous. Mais on veut le meilleur pour toi.

 

Le Jeudi 02 Avril 2009

Bilan sanguin (aussi le vendredi 03 avril 2009) et échographie abdominale faite. Résultat de ton antibiogramme des crachas, prescription de deux antibiotiques. Donc l’infirmière essaye de te poser une voie veineuse mais sans succès (elles ont essayer à trois reprise). Alors l’antibiotique sera passé par la sonde gastrique mais a très forte dose.

 

Semaine du samedi 04 au 11 avril 2009

Le vendredi tu as eu une IRM et dans la semaine un scanner thoracique. Et si tout va bien retour à la maison, mais bien sûr une fois ton infection guérie et si le traitement est efficace.

Le patch scopoderm n’a pas marché, enfin tu ne l’as pas supporté ! La nuit tu pleurais comme si quelque chose te gênait. Le soir où ils t’ont mis ce patch, je suis allée manger dehors avec une autre maman, nous en avons profité pour s’oxygéner un peu en allant à la tour Eiffel, en ayant prévenu le service bien sur que nous partions une heure !!!  

Lorsque que je suis rentrée pour te rejoindre, tu desaturais, j’ai appelé une infirmière, elle a augmenté l’oxygène puis t’a aspiré et là tu t’es mis à pleurer, je voyais bien que tu n’était pas bien. Et comme tu ne te calmait pas, j’ai fait appeler le médecin de garde à minuit, qui se trouva être celui du service.

Elle a décider d’enlever ce patch, un peu à contre cœur, car son effet semblait être bénéfique mais devait trop épaissir tes sécrétions et donc te gêner!!!

J’était très déçu, qu’on arrête le patch, car pour moi ça faisait partit du protocole contre la trachéotomie. Alors j’ai pleuré.

Et puis une fois tous les examens passés ils m’on donné l’ordonnance de ton nouveau traitement : antibiothérapie : 2 antibiotiques par jour et 2 aérosols aussi. Sans patch !!!

Nous repartons donc chez nous le samedi 11 AVRIL. Papi Hubert a eu du retard dans son TGV, alors il nous a rejoins à la gare. Nous prenons le TGV tous les trois ravie de rentrer à la maison et de revoir notre petite famille ? Mais c’est surtout de te voir en meilleure forme !!!

Papi dit qu’il te trouve changé, que tu n’es plus le même qu’à l’allé. Paris t’a fait beaucoup de bien !!!

On ne regrette pas d’avoir fait ce choix en montant à Necker pour avoir un autre avis et de voir ce médecin référent de ta maladie.

Pour le PR ABA … la trachéotomie n’est pas une indication. Mais nous devons remonter début juillet pour voir si le traitement instauré est efficace, ainsi que pour refaire des examens : pour voir si tu n’es pas trop obstructif lorsque tu dors !

Et faire le point une nouvelle fois sur le choix ou pas de te faire la trachéotomie.

 Mais pour le moment on a un sursis de trois mois !!!

Nous sommes partis de Paris avec le beau temps, et sommes arrivé en Avignon avec la pluie !! Papa nous attendait à la gare pour nous ramener à la maison. Ta soeur nous y attendait avec un bouquet de fleur .Quand elle nous a aperçu, elle pleura de joie !!! La séparation a été très dure pour elle !!!

 

Le 6 avril 2009

Rendez-vous Dr STRE… pneumologue à Marseille. Nous sommes partis avec mamie Manou.

Cette consultation fut très dure et difficile à entendre ! Elle m’a dit qu’il était très important de te faire cette trachéotomie pour protéger tes poumons et me déballant de multiple argument en faveur de la trachéotomie … j’essaye de me retenir mais mes larmes en entendant ces mots inimaginables pour toi nous coulent toutes seules, car  je me rend compte, que tout ce qu’elle dit et vrai !!

Elle me propose aussi de te placer dans un centre à Hyères (pas plus prés !!!), car selon elle je ne  vais pas tenir en m’occupant  de toi toute la journée et la nuit !

Je refuse !!!

Elle me dit que c’est son rôle de me proposer cette solution ! Elle m’avance que ce n’est pas pour toujours, mais pour quelques temps, pour que je puisse me reposer !!!

 Pour moi il en est hors de question,  je ne me séparerait de toi, même pour quelques jours, j’ai tenu jusqu’à présent ! Je tiendrai encore ! Tu es ma force ! Depuis que tu es né, je suis toujours restée avec toi, je ne t’ai jamais quitté. Ca ne va pas commencer maintenant !!! NON, NON et NON !!!

Nous avons aussi vu la néphrologue  pour régler ton problème de tension. Elle décide de te donner un traitement contre la tension.

Je repars encore de ce rendez-vous vidé et anéanti !!!

 

Des rendez-vous vont se succéder dans les jours qui viennent comme par automatisme avec ses mots qui me reste en mémoire.

 

22 avril

Rendez-vous avec la neurologue pédiatre

28 avril

Rendez-vous avec le pédiatre du CHA Avignon et la Psychomotricienne

30Avril

Rendez-vous avec la généticienne, elle nous dit que ta maladie est génétique mais pas héréditaire. C’est un accident génétique ! C’est la mutation du gène CHD7. Ni papa ni moi ne t’ont transmis cette maladie. Mes copines qui travaillent à l’hôpital d’Avignon étaient venue nous voir à la sortie et ont senti le léger soulagement, une déculpabilité.

 

MAI 2009

C’est entre une petite accalmie de tous ces rendez-vous que j’écris et que je fais cet aparté.  Pour parler un peu de toi, de nous, et de ceux qui t’aime. Tu as 7 mois et je t’ai donné l’habitude de ne jamais  te laisser  seul dans ton parc quand tu es éveillé !

Alors maintenant, tu as compris et dès que tu es réveillé tu râles, tu appelles pour qu’on te prenne. Tu es vraiment intelligent !!!

Et souriant !!!!

Malgré tout ce que tu vit tu est un battant, tu ne pleure jamais.

Avec ta sœur c’est le grand amour. Elle t’adore et toi aussi, y a comme une alchimie entre vous ! Le soir quand je te prépare pour aller te coucher, ta sœur danse, et te fait rire, tu adores ça !!

Il y a une personne que tu n’as pas connu, c’est tatie Joëlle, l’amie de tatie Danielle. Elle est décédée peu  après ta naissance, d’un cancer. Elle c’est battue jusqu’à la fin. Malgré toutes les épreuves qu’elle a dû endurer; elle a toujours gardé le moral, est restée positive. Malgré ce qu’il lui arrivait, elle a toujours été là pour moi et me remonter le moral. Pendent ma grossesse elle m’a toujours dit que j’aurais un super petit garçon battant que je verrai courir dans le jardin.

Elles ont décidée, tatie Joëlle et Dany, de te mettre de l’argent sur ton compte tous les mois, au lieu de donner pour une association. Elle préfère donner pour toi !

Tatie Dany après le décès de tatie Joëlle continue de donner pour toi, car c’était son souhait.

J’aurais tant aimé que vous vous connaissiez, c’été une femme FORMIDABLE, et EXTRAORDINAIRE  !!

Il y a aussi mamie Brigitte qui grâce à elle on a pu pour la première fois avec papa se retrouver tous les deux pour aller manger au restaurant et faire les courses pour ton baptême qui se déroulera ce mois ci !

C’est la première fois qu’on te laisse ! C’est très dur ! Mais j’ai confiance !

Un grand merci à mamie Manou de vouloir apprendre à s’occuper de toi (aspiration, branchement de gastrotomie…)

Tout c’est bien déroulé l’infirmière est passée pour ton branchement de 14h et pour voir si tout se passe bien, ce qui a rassuré Manou.

 

On a fait ton baptême le 31 mai 2009.

La cérémonie c’est déroulé à la maison sous le hangar aménagé pour l’occasion, le père Robert Carrara accepta de venir le célèbre à 15h30. Ensuite nous avons mangé la pièce montée et avons fait un repas le soir en famille. Tout c’est super bien passé malgré la pluie du matin, il a fait super beau après. Nous avons passé une super journée !! Tu as été gâté !!!

 

Et bien sur sans oublié tous les rendez-vous :

Le 4 mai à Amplifon pour tes appareils auditif

Le 5 mai pour ton écho cœur au CHA d’Avignon

Le 13 mai pour une autre écho cœur à Marseille

Le 14 mai à l’hôpital de la Timone pour un examen du nerf facial

Le 18 mai encore à la Timone avec le chirurgien

Le 26  MAI à l’hôpital nord à Marseille avec l’ophtalmo pour ton œil, suivi d’un autre rendez-vous sur l’hôpital de la Timone avec la néphrologue.

Le 27 MAI rendez-vous au CAMSP

Le 28 MAI avec le pédiatre

Fini pour ce mois !