2009 de Octobre

Jeudi1 OCTOBRE

Rendez-vous à Marseille avec le Dr ROB … et le Dr ROM…

Le Dr robe… t’a fait ta fibro et recommence à dire qu’il n’y a que la corde vocale droite qui marche, et qui recouvre l’autre, toujours stase salivaire, pas de déglutition !

Je lui dit qu’à Paris ils l’on vue bouger celle paralyse .Alors on décide de te faire goûter un peut de compote que Sylvie l’orthophoniste te fait goûter sur le bout de ta langue. C’est difficile, car le fibroscope qui passe de ton nez à ta gorge te donne un peut la nausée. Mais finalement elle voie un petit mouvement de déglutition. Je lui demande si du coup à la maison, je peux essayer la compote. Elle me dit qu’elle ne veut pas prendre la décision, sans savoir si ça va bien dans l’œsophage ou dans le trachée. Elle décide de te faire passé dans le mois un examen ou elle te fera prendre un produit coloré par le bouche et prendra des  radios pour voir ou sa passe.

En même temps nous avons vu le Dr Roman ORL qui nous dit que tu a 2 otites séreuse que tu doit avoir depuis un moment , car sur les clichés qu’il vient de recevoir de Paris qui date du mois d’Avril montre qu’il y a du liquide dans tes oreilles.

Il me dit te remettre sous Augmentin et Célestène pendant 10 jours, et si cela ne passe pas envisager de te mettre des diabolos.

 

Lundi 5 Octobre

Rendez-vous au CAMSP à 16 h puis à 17 au CHA d’Avignon pour te faire le Siningis

 

Mardi 6 Octobre

Nous avons rendez-vous avec la cardiologue à Marseille. Elle nous dit qu’il faudrait t’opérer de ton canal. Que les infections son pas bon pour ton cœur, en plus tu est sous antibio en continu. Mais du de ton encombrement, de tes poumons et de ta difficulté à t’endormir pour l’anesthésie, elle préfère demander l’avis aux autres médecins (pneumo, anesthésiste…), car il faut quand même introduire un tube dans tes poumons.

Alors elle voudrait t’hospitaliser en hôpital de jour pour que ce jour là les médecins puissent te voir et donner leurs avals.

Elle s’occupe de les contacter et nous tient au courrant.

 

Lundi 12 Octobre

Rendez-vous 15h45 avec l’orthophoniste pour la rééducation puis avec le médecin rééducateur à 16h15.

Le médecin t’ausculte et je lui parle que je trouve que tu a une bosse sur le coté droit du ventre et me dit que oui effectivement ça pouvait être un début de scoliose.

Il faut donc te faire passer une radio du dos. Elle nous parle aussi d’un verticalisateur : c’est un fauteuil comme tu a , mais cette fois ci qui te maintiendrais debout avec toujours une tablette devant pour jouer pour pas que les enfants le prennent comme une punition. C’est pour les enfants qui ne marchent pas ou comme toi qui marcheras plus tard.

Le soir ça a beaucoup perturbé papa de voir ce verticalisateur. Il arrivé pas à t’imaginer dedans. Alors je lui es dit que si il te voyait pas dedans, il fallait pas que sa le rende malade, que se n’était pas une obligation, qu’on pouvaient refuser car sur le forum de charge, j’ai pas entendu dire  les autres parents que leurs enfants en avais un, juste une coque ( un corset ) pour les scolioses .

 

Jeudi 15 Octobre

C’est un grand jour ! On a rendez-vous à Marseille pour te faire passer un examen (TOGD) qui consiste  à te faire avaler un liquide  mélangé a de la compote pour voir si tu dégluti en prenant des clichés.

Malheureusement tout est passé à coté ! Mais tu a réussi à tout faire remonter en toussant ! OUF …. ! Car tu as fait peur aux médecins !

Mais du coup toujours pas d’amélioration !

Alors rien par la bouche !

Un petit peu déçu ! Mais ce n’est pas grave ! Tu ne peux pas tout faire en même temps, tu y arriveras plus tard ! Tu as tellement fait déjà pleins de progrès sur le plan moteur ! Tout le monde nous le dit, ça nous fait énormément plaisir.

Après nous sommes allés voir l’ORL pour voir si tu avais toujours ton otite.

Plus d’otite, donc pas de yo-yo (aérateur dans les oreilles)

 

Dimanche 18Octobre

C’est les 50 ans (en avance, normalement le 20/11) de Manou (mamie Brigitte).

En cette occasion, nous avons décidé avec tatie Vanessa de lui organiser une surprise, et de réunir toute la famille au restaurent.

La surprise a été réussie ! Elle croyais manger avec ses enfants et hop la porte du restaurent ouverte, et la surprise ! Tout le monde ! Elle a était très émue !

Pendant tout le repas tu a était super sage. Tu es passé de bras en bras entre tonton, tatie, arrière grand-mère, cousine, tarties…

Et après nous avons fini a la maison.Ca a était une super journée en famille.

 

 

Lundi 19 Octobre

Rosy notre médecin Généraliste est passé à la maison pour nous faire le vaccin contre la grippe saisonnière à papa, toi et moi. Elle nous dit avant de te le faire  qu’elle n’est pas très pour, car elle a pu constater sur des personnes sur qui elle l’avait fait, faire des pneumopathies et asthme. Nous le faisons quand même car c’est une prescription de l’hôpital et que nous avons du recul sur ce vaccin .Mais nous sommes réticent pour celui de la grippe h1 n1 !

Ta sœur étant à l’école, nous lui ferons faire plus tard.

Ensuite comme tous les lundi nous avons rendez-vous au CAMSP. D’habitude nous y allons tous les 2 en voiture, mais là j’avais décidé de prendre le taxi. Je leur avais di à 11h45.Mais à 10h30 ils appellent pour me dire qu’il aurait du retard, mais je pensais pas autant ! A 12h15 toujours personne, alors je décide de partir !

Les exercices avec l’orthophoniste se passe très bien. Elle fait des exercices sur l’écoute, et tu es très attentif. Tu l’écoute des qu’elle parle ou chante. Des qu’elle te propose un jouet tu appréhender au début, mais maintenant, tu les connais, alors tu les veut ! Surtout les clochettes, tu ne veux pas lui rendre !!!

 

Mardi 20 Octobre

Tu as 39°6 de température. Je mets ça sur le coup du vaccin de la veille. Mais tu n’es pas bien pas du tout. Toi qui le matin à la sieste dort en principe 30 a 40 minutes, tu a dormis 2 heure ! Mais en au réveille, tu pleure et tu est brûlent. Je te donne du Doliprane. Tu avait rendez-vous cette après midi pour des audiogrammes avec l’ORL au CHA d’Avignon que j’ai annulé et avec le pédiatre, ça tombe bien ! Que j’ai gardé !

16h30 arrivé au CHA d’Avignon pour voir le pédiatre, je lui dit t’est pas bien et que tu a de la fièvre suite peut être au vaccin de la veille contre la grippe. Il me répond que c’est sûrement ça !

Je lui explique les rendez-vous précèdent que nous avons eu, et lui dit que tu a eu des otites sereuses, il y a 10 jours qui son passés et que l’ORL m’avait dit de lui surveiller les oreilles tous les mois. Alors comme tu as était vu par l’ORL résament, il ne regarde pas tes oreilles.

 

Mercredi 21 Octobre

Ta sœur ayant théâtre l’après midi et toi étant toujours fiévreux, j’ai téléphoné a mon amis Betty pour qu’elle récupère ta sœur pour l’amener pour éviter de te sortir.

 

Jeudi 22 Octobre

Tu as rendez-vous avec la psychomotricienne  au CAMSP pour te faire un bilan, pour voir où tu en es. J’ai hésité vu que hier tu avais de la fièvre à 39°5 et aujourd’hui à 38°.

Sur la route j’ai récupéré Manou pour qu’elles viennent avec nous.

Pendant la séance, tu n’avait dieu que pour Manou, alors il a fallu qu’elle se décale pour pas que tu là regarde.

La séance c’est bien passé. Je pense que ce que tu a préféré c’est quand elle a jouée avec toi avec un bandiorie, c’est comme un tambourin ! Tu était concentré, tu l’écouté ! Elle te faisait participer, et dès qu’elle enlevé les mains du bandiorie elle arrêté de jouer, et disait si tu joue pas avec moi j’arrête ! Et tu remettais tes mains ! Elle nous dit après la séance que tu n’as pas trop prit de retard ! La tenue assise est entre 6 et 8 mois et l’écoute 9 mois. Elle nous dit qu’il y a 11 mois en arrière elle n’aurait jamais pu nous dire que tu tiendrais assis à 11 mois ! C’est super bien, je suis fier de toi, tu as progressé de jour en jour, tu es un battant ! Et tu vas nous surprendre !

J’ai confiance en toi !

 

Vendredi 23 Octobre

Tu va un peut mieux, tu n’a plus de fièvre, mais les nuits sont un peut difficiles pour nous, car tu tousse beaucoup !

 

Samedi 24 Octobre

Veille de la journée ballade autour du Pont du Gard en porche.

Journée organisée en ton honneur pour l’association organisé par Elodie Martinez une amis de Remoulins.

Papa est partit avec ta sœur pour mettre en place dans la salle prêtée par la cave de Remoulins.

Aujourd’hui, tu n’es pas bien, tu pleures, on voit que ça ne va pas.

Tu respires vite, ça siffle et ta saturation est juste.

J’essaye d’appeler des médecins, mais le samedi après midi, il n’y personne ! Mamie Nicole est passé nous voir.

Je décide de tel au 15 pour savoir le médecin de garde. J’explique ce que tu a et il me donne le nom du médecin de garde, qui nous attend. Par chance c’est un médecin de Remoulins. Du coup c’est Mamie Nicole qui nous y conduit.

Le médecin t’ausculte et pour lui c’est une bronchiolite ! Il me dit de t’amener au urgence ou de te faire des aérosols a la maison, et si ça ne va pas mieux vers les 18h tu ne respire toujours pas mieux de t’y emmener. Je décide d’attendre le lendemain pour voir si tu es mieux.

 

Dans la nuit du Samedi au Dimanche, tu n’as pas était bien du tout ! N’y nous ! Tu a toussé toute la nuit et a eu de la fièvre 39 ° .Je décide alors de t’emmener au urgence dès le matin. Papa s’étend déjà engagé dans la journée pour toi, il devais passé chercher le pain .Alors je décide de tel a Manou que j’ai d’ailleurs réveillé par la même occasion, pour qu’elle nous y accompagne, car même Mamie Nicole ne pouvait nous accompagner, car elle aussi avait rendez-vous à 8h30 à la cave pour aider.

En attendent Manou, je te prépare des affaire aussi. Et dés que Manou est arrivé nous sommes partis.

Arrivé au urgence j’explique et me disent d’attendre devant, et dès qu’il y aura une salle nous prendrons.

Nous avons vu le médecin qui t’a ausculté et nous dit que tu as une otite ! Encore !!

Et que sur le plan général, elle ne te trouve pas bien. Elle décide de tel au pédiatre des nourrissons qui te connaît et lui dit qu’il ne veut pas t’hospitaliser pour pas que tu soit en contacte avec les autres enfants malade du service, mais qu’il faut que je te ramène faire pendent 3 jour des injection de Rocefine (antibiotique en intra veineux) et pour te revoir. Elles te font ta première injection avec une prise de sang pour ne pas passer à coté de quelque chose.

Les puéricultrices ont eut du mal à te piquer. Elle décide d’arrêter, alors je leur propose de piquer à la tête. Elle attende un peut plus tard, et entre temps je suis partit te faire passer une radio du thorax pour voir des poumons.

En revenant elle te remettent dans une pièce et essaye de te piquer à la tête avec succès enfin !!

Tu a tellement pleuré et transpiré lors de la première fois qu’elles ont essayaient de te piquer, que ton body est trempé. Heureusement que Manou m’avait fait penser a prendre du rechange ! J’ai put te remettre au sec avant de repartir, pour pas que tu attrape froid.

En repartent, je me suit arrêté a la cave ou se déroulé la journée pour toi. T’étend endormit, Manou t’a gardé a la voiture le temps que j’aille dire bonjour et donner de tes nouvelles

La journée c’est super bien passé. Elle c’est déroulée avec des personnes vraiment formidable et généreuse. Ca prouve qu’il y a encore des gens avec un grand cœur !! Le soir pour la remise du chèque, pour l’argent récoltés, mes amis qui on crées l’association son venues. Le soir ils son restés avec nous, et Céline en a profité pour faire le vaccin a ta sœur contre la grippe saisonnier.

 

Le lendemain Lundi 26 Octobre au matin, j’ai essayé de tel à l’ORL de Marseille pour lui dire que tu avais encore une otite, mais il était en vacance. J’ai tel aussi au Pédiatre d’Avignon, mais personne !

J’ai pris rendez-vous avec les consultations Pédiatrique pour l’injection de Rocefine, à 13 h juste après le CAMSP. Mais finalement le CAMSP est annulé, l’orthophoniste est malade, alors sa tombe bien, car tu n’est pas très bien non plus !

Arrivé à la consultation Pédiatrique, je demande à voir le Pédiatre, mais lui aussi est en vacance. Je leurs explique que tu dois être vue par un médecin. Elle tel au urgence , qu’il lui dise qu’il t’attendais pour les 11h , et que maintenant , elle consulte  , et qu’il faut que j’attende au urgence pour que tu soit vu.

Etant déjà 13h30 et devant te brancher pour 14h, je décide avec ta sœur, qui était venu avec nous de rentrer a la maison et de voir un médecin le lendemain.

 

Mercredi 28 Octobre

Tu avais rendez-vous à Amplifon, mais du de ton otite, j’ai préféré annuler le rendez-vous et te garder au chaud !