MATRIX ... PARCE QUE LE HEROS C'EST NOA
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Est une association de la loi 1901 (n°W302006901), qui a pour but de faire connaître la maladie que touche NOA (syndrome de charge), de palier aux dépenses supplémentaires et
aider les parents touchés par cette maladie dans leurs démarches administratives, médicales, etc...
Nous sommes les parents de NOA qui est atteint du syndrome charge,
et par ce blog nous voulons faire connaître cette maladie à travers notre enfant.
Noa c’est :
Une paralysie faciale a droite
Un colobome a l’œil droit qui l’empêche de voir de cet œil
Une paralysie laryngé avec une seule corde vocale qui fonctionne,
ce qui l’empêche de déglutir (donc aspiration plusieurs fois pas jour)
et de manger donc il est nourrit par une gastrotomie
Besoin d’oxygène dès qu’il dort
Une surdité profonde (appareillage)
Une agénésie rénale gauche
Un problème au cœur
Une omphalocèle opéré à la naissance
NOA c’est aussi à ce jour :
86 jours d’hospitalisations
20 rendez-vous sur Marseille soit ….km
40 rendez-vous sur Avignon……km
2 déplacements sur Paris ….. km
C’est aussi des heures passées en consultation
surtout c'est 100% de:
bonheur
joie de vivre
rire
et NOA c'est un battant
Bonjour à tous,
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LE SAMEDI 08 OCTOBRE 2011 A 17H00
A LA MAISON DES ASSOCIATIONS A REMOULINS
AURA LIEU LE LOTO AU PROFIL DE L'ASSOCIATION MATRIX
A FIN DE COMPOSER NOS QUINES, NOUS SOMMES A LA RECHERCHE DE LOTS, NOUS FAISONS DONC APPEL A VOTRE GENEROSITE POUR QUE LE BENEFICE DE LA SOIREE SOIT LE PLUS IMPORTANT POSSIBLE.
BEAUCOUP DE PERSONNES NOUS ONT DEJA APPORTE LEUR SOUTIEN ET CONFIRME LEUR PRESENCE.
PARLEZ EN AUTOUR DE VOUS ET VENEZ NOUS RETROUVER CE JOUR LA POUR QU'ENSEMBLE NOUS OFFRIONS A NOA
L'AMENAGEMENT DE SA PIECE DE VIE
POUR VOS DONS OU POUR LES LOTS
CONTACTEZ FABIEN AU 04.66.20.41.52 OU 06.19.74.02.38
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