NOA C'EST:

Nous sommes les parents de NOA qui est atteint du syndrome charge,
et par ce blog nous voulons faire connaître cette maladie à travers notre enfant.

 

Noa c’est :

Une paralysie faciale a droite

Un colobome a l’œil droit  qui l’empêche de voir de cet œil

Une paralysie laryngé avec une seule corde vocale qui fonctionne,
ce qui l’empêche de déglutir (donc aspiration plusieurs fois pas jour)
et de manger donc il est nourrit par une gastrotomie

Besoin d’oxygène dès qu’il dort

Une surdité profonde (appareillage)

Une agénésie rénale gauche

Un problème au cœur

Une omphalocèle opéré à la naissance

 

NOA c’est aussi à ce jour :

86 jours d’hospitalisations

20 rendez-vous sur Marseille soit ….km

40 rendez-vous sur Avignon……km

2 déplacements sur Paris ….. km

C’est aussi des heures passées en consultation

surtout c'est 100% de:
bonheur
joie de vivre
rire

et NOA c'est un battant

Jeudi 19 janvier 2012 4 19 /01 /Jan /2012 09:33

 

COURIR AVEC SARAH

AU PONT DU GARD

LE DIMANCHE 11 MARS 2012

ORGANISEE PAR

LE ROTARY CLUB DU PONT DU GARDaffiche-sarah-rotary001.jpg

Par Matrix - Communauté : Commune du Pont du Gard
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Mardi 1 novembre 2011 2 01 /11 /Nov /2011 10:00

 

DEPUIS LE LOTO QUI A ETE ORGANISE

LE SAMEDI 08 OCTOBRE 2010

 

LA PIECE DE VIE DE NOA A EVOLUE

 

DES NOUVEAUX PLACARDS

IMGP3053 

DES MATERIELS DE REEDUCATION

ET  LE CHAUFFAGE

ET BIENTOT POUR L'ECOLE LE MICRO HF

 

MERCI A TOUTES LES PERSONNES

QUI Y ONT PARTICIPE

 

MAIS AUSSI A TOUS LES ANNONCEURS ET AMIS

QUI ONT COLLABORES A CE MAGNIFIQUE LOTO

 

Par Matrix - Communauté : Commune du Pont du Gard
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Dimanche 4 septembre 2011 7 04 /09 /Sep /2011 10:00

Bonjour à tous,

Je n'ai encore rien préparé mais il est grand temps d'annoncer la tenue de la troisième édition de la ballade pour Noa, afin que vous puissiez booker vos agendas... Elle aura lieu le dimanche 9 octobre prochain, au départ de Remoulins (30) comme les années précédentes.

Pour ceux qui n'auraient pas eu vent de cette sortie, voilà un lien vers la deuxième année (ici) pour que vous puissiez vous faire une idée.

Pour la partie financière, je conserverai le même principe que l'année passée, à savoir €10 (voire plus si affinité) par grenouille pour Matrix, l'association qui oeuvre pour Noa (plus d'infos sur Matrix ici) et €10 par personne pour les frais de repas, organisé selon toute probabilité sur Remoulins.
J'envois mon adresse par MP pour l'expédition du chèque aux personnes intéressées. Même remarque que l'an dernier : afin de limiter les mouvements de trésorerie en tous genres, je vous demanderai de bien vouloir libeller vos chèques directement à l'ordre de Matrix, pas au mien !

J'espère cette année encore pouvoir obtenir l'accès au site du Pont-du-Gard, histoire de faire de belles photos de nos grenouilles devant 'mon' pont Smile

Mon espoir est que le ciel du 9 octobre prochain soit aussi clément que celui de la première sortie de 2009... Mais avec autant de grenouilles qu'en 2010 Smile

Allez zou, pour vous donner un peu envie, une belle image :

 
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Samedi 3 septembre 2011 6 03 /09 /Sep /2011 10:00

LE SAMEDI 08 OCTOBRE 2011 A 17H00

 

A LA MAISON DES ASSOCIATIONS A REMOULINS

AURA LIEU LE LOTO AU PROFIL DE L'ASSOCIATION MATRIX

 

 

A FIN DE COMPOSER NOS QUINES, NOUS SOMMES A LA RECHERCHE DE LOTS, NOUS FAISONS DONC APPEL A VOTRE GENEROSITE POUR QUE LE BENEFICE DE LA SOIREE SOIT LE PLUS IMPORTANT POSSIBLE.

 

 

 

BEAUCOUP DE PERSONNES NOUS ONT DEJA APPORTE LEUR SOUTIEN ET CONFIRME LEUR PRESENCE.

 

 

 

PARLEZ EN AUTOUR DE VOUS ET VENEZ NOUS RETROUVER CE JOUR LA POUR QU'ENSEMBLE NOUS OFFRIONS A NOA

L'AMENAGEMENT DE SA PIECE DE VIE

 

 

 

POUR VOS DONS OU POUR LES LOTS

CONTACTEZ FABIEN AU 04.66.20.41.52 OU 06.19.74.02.38

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Mercredi 1 juin 2011 3 01 /06 /Juin /2011 10:00

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ASSOCIATION MATRIX

  • : Le blog de Matrix
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  • : Est une association de la loi 1901 (n°W302006901), qui a pour but de faire connaître la maladie que touche NOA (syndrome de charge), de palier aux dépenses supplémentaires et aider les parents touchés par cette maladie dans leurs démarches administratives, médicales, etc..
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